16-летняя Ори Малка из Хадеры была активной, здоровой девушкой и мечтала стать врачом. Но неожиданно она начала страдать от слабости и болей. Многие врачи, к которым она обращалась, не могли понять, что с ней происходит. А один врач в приемном покое больницы даже назвал ее симулянткой. Когда Ори поставили правильный диагноз, было уже поздно: она оказалась в инвалидном кресле. Вскоре она отправится на лечение в США, где, как она надеется, ей помогут встать на ноги. Ее историю рассказывает сайт Ynet.
Ори пришлось пережить немало месяцев страданий и борьбы за то, чтобы врачи признали, что она действительно болеет и страдает функциональным неврологическим расстройством (FND, афраа нейрологит тифкудит). "До постановки диагноза много врачей пытались намекнуть мне, что я симулирую или "убеждаю себя", что мне больно, - рассказывает она. - В одной больнице врач даже открыто заявила, что не будет обследовать меня, и отправила домой, хотя я сходила с ума от болей. Выйдя оттуда, я и вправду стала думать, что, возможно, теряю разум".
В течение 10 месяцев Ори страдала от слабости в ногах и сильных болей во всем теле, а когда они еще больше усилились, она пересела в инвалидное кресло. Только в марте 2026 года ей наконец поставили диагноз.
"Мне казалось, что мой мир рухнул, но когда я смирилась со своим положением, а родные окружили меня заботой и поддержкой, у меня появилась надежда на улучшение, - рассказывает она. - Я хочу, чтобы все, и особенно врачи, знали об этом расстройстве".
До начала болезни Ори была активной девочкой. Еще в возрасте 10 лет она открыла домашнюю кондитерскую и часть доходов тратила на покупку игрушек для больных детей в больнице "Гилель Яфе" в Хадере. Она мечтала стать врачом, а пока была волонтером в скорой помощи. Но около 10 месяцев назад ей вдруг стало трудно ходить и двигаться, а в правой части тела появились сильные боли.
Вскоре в их доме случился сильный пожар, и параллельно начался новый виток войны с Ираном. На фоне этих потрясений здоровье Ори только ухудшалось - ей уже было трудно ходить даже с ходунками, а потом она уже не могла просто стоять на ногах - и ей понадобилась инвалидная коляска.
По словам мамы Ори, дочь не была в школе с ноября, пропустив практически весь учебный год. Девушка проводит весь день в постели и не в состоянии самостоятельно выполнить даже простые действия.
Ори Малка с мамой
(Фото: Гиль Нехуштан)
Месяцами Ори с родителями ходила по врачам, проходила разные обследования, но точного диагноза никто поставить не мог. "Я тогда страшно боялась за ее здоровье, - вспоминает мама Ори. - Первое, о чем думаешь, так это о злокачественной опухоли. Дочь проходила одно MRI (магнитно-резонансное сканирование) за другим, а я не спала по ночам от волнения".
Она начала изучать вопрос сама и тогда впервые узнала о расстройстве под названием FND - состоянии, при котором мозг и тело не взаимодействуют друг с другом. "Мне казалось, что именно это расстройство и есть у моей дочери, но уверенности не было, - говорит она. - А врачи вообще не знали о таком. Некоторые даже искали в интернете или спрашивали у ИИ, что это такое".
Но больше всего порой поражало и само отношение врачей. По словам мамы Ори, в одной больнице ей заявили, что дочь ее обманывает, и посоветовали ехать домой. "Невролог говорила, что это эмоциональное состояние, которое само пройдет когда-нибудь, через 2 недели или несколько месяцев", - говорит она. И только спустя полгода родители получили подтверждение, что речь действительно идет о FND. Из-за этого расстройства каждое прикосновение вызывает у Ори боль. Даже прием душа становится проблемой - ей тяжело от ощущения воды на теле и от прикосновения ткани. Каждая подобная мелочь раздражает ее нервную систему.
►Влияние болезни на жизнь семьи
"Очень тяжело видеть своего ребенка в таком состоянии, - говорит мама Ори. - Моя дочь должна наслаждаться жизнью, но стала беспомощной. Это влияет на жизнь и психику всей семьи".
По словам самой Ори, ей потребовалось время, чтобы принять свой диагноз, ведь из активного подростка она превратилась в немощного человека. Но когда она приняла свое состояние, то научилась с ним жить и открыла в себе внутренние силы. По ее словам, поддержка семьи укрепляет ее морально, а с младшей сестрой они научились понимать друг друга с полувзгляда.
До болезни Ори была волонтером в МАДА, мечтая выучиться на врача. Она и теперь не отказалась от своей мечты. "Раньше я не знала, в какой области медицины хочу работать, но сегодня у меня нет сомнений - я хочу заниматься неврологией", - уверенно говорит она.
►Эффект войны
Доктор Алексис Миттельпункт, невролог и реабилитолог, завотделением детской реабилитации в больнице "Дана Дуэк" при медицинском центре "Ихилов" в Тель-Авиве, объясняет, что FND относится к спектру функциональных расстройств и синдромов усиленной боли. При них есть разрыв между командой, которую передает мозг, и способностью тела ее выполнить.
По его словам, расстройство может проявляться множеством неврологических симптомов, включая непроизвольные движения и трудности при ходьбе. Но при обследовании мышц, нервов и мозга не видно структурных повреждений, которые могли бы объяснить симптомы.
Причины таких расстройств обычно связаны с психологическими или эмоциональными триггерами. Доктор Миттельпункт говорит, что хотя сейчас нет достаточных эпидемиологических данных о масштабах этого расстройства в Израиле, на практике чувствуется рост случаев - со времен пандемии коронавируса и еще сильнее - с 7 октября.
Несмотря на рост осведомленности в последние годы, многим детям диагноз все еще не ставится или ставится слишком поздно, в том числе из-за недоверия системы. "Раньше болевые синдромы диагностировали методом исключения - сначала исключали все возможные заболевания, и только потом ставили диагноз. Сегодня его можно поставить по характерным симптомам, без месяцев обследований. Но больные по-прежнему сталкиваются с недоверием врачей и фразами вроде "все это у тебя в голове" или "возьмешь себя в руки - и пройдет", - объясняет доктор Миттельпункт.
Он подчеркивает, что связь между эмоциональным состоянием и физическими симптомами хорошо известна в медицине. "Например, если пациент обращается с болью в груди, но обследования не выявляют проблем с сердцем, причиной может быть приступ тревоги. Точно так же эмоциональное состояние может влиять на чувствительность и движение. Исследования последних лет показывают, что у функциональных и болевых синдромов есть нейробиологическая основа: на fMRI (функциональном MRI) у таких пациентов обнаруживают изменения активности в определенных областях мозга", - говорит он.
Лечение таких состояний требует работы многопрофильной команды, которая занимается и двигательными, и функциональными, и эмоциональными аспектами. Но, по словам доктора Миттельпункта, в Израиле трудно дать такой комплексный ответ из-за нехватки персонала и лечебных структур. В результате детей направляют на лечение по одному методу - только психолог, только психиатр или только физиотерапия. А так гораздо сложнее настроить систему заново.
►Надежда на выздоровление
В июне Ори начала реабилитацию в детской больнице "Дана Дуэк" в рамках группы "ГЕФЕН" ("Гуф ве-нефеш", "Тело и душа"). Это сотрудничество между отделением детской реабилитации и детской клиникой боли под руководством Зоар Бар-Кама, клинического эксперта по детской боли, и многопрофильной команды. Программа не предназначена специально для лечения FND, но, по словам мамы Ори, точно ей помогла.
В сентябре Ори должна полететь в частную клинику в Лос-Анджелесе, где лечат именно FND, предлагая комбинированную модель физиотерапии, эрготерапии (рипуй бе-исук), психологии и тренировок. Девушка настроена оптимистично и даже представляет себе, как вернется домой на своих ногах.
Подробности на иврите читайте здесь
Перевод: Даниэль Штайсслингер