Она одета в просторное фиолетовое платье с короткими рукавами, у нее розовые наушники, розовый планшет, розовый спиннер - и глаза смотрят чуть-чуть в сторону. Именно так выглядит новая Барби - кукла с аутизмом, которую впервые представил 12 января американский гигант по выпуску игрушек Mattel. Это первая кукла подобного типа в линейке Барби.
Аутизм - это комплексное неврологическое расстройство, которое встречается примерно у 1% детей в Израиле и влияет на общение, социальное взаимодействие и поведение, характеризуясь трудностями в понимании социальных сигналов, повторяющимися действиями и ограниченными интересами.
В эпоху, когда куклы - уже не просто игрушки, а инструмент формирования идентичности, поступок Mattel привлек всеобщее внимание. Однако он получил не только восторженные отклики, но и критику со стороны сообщества семей людей с аутизмом - за то, что новая Барби "недостаточно репрезентативна". Подробности рассказывает во вторник, 13 января, сайт Ynet.
5 Еще фото
Новая Барби - воплощение другой идентичности
(Фото: Mattel, The Autistic Self Advocacy Network)
В компании Mattel считают, что "каждый ребенок должен видеть себя в Барби", по словам ее замгендиректора Джейми Сигельман. Она говорит: "Это прямое продолжение нашей приверженности представительству и инклюзивности, которая сопровождает Барби в последние годы". И так считает не только она. С тех пор как гендиректором компании был назначен израильтянин Йинон Крейз, Барби перестала быть однообразной и стала представлять самые разные проявления: появились куклы с синдромом Дауна, диабетом 1-го типа, витилиго, с протезами или на инвалидных колясках, с проблемами зрения и слуха, а также с разными типами тела.
Новая кукла присоединилась к линейке fashionistas и пока продается ограниченной серией - только в США и Австралии. Цена - около 12 долларов (38 шекелей). Компания Mattel пока не выпустила официального заявления о маркетинге куклы за пределами США, но ее можно приобрести на сайте Amazon. Поскольку куклы из серии Fashionistas и прежде продавались по всему миру, то, вероятно, эта кукла когда-нибудь появится и на полках в Израиле.
Ее выпуск стал результатом длительного сотрудничества с правозащитной организацией Autistic Self Advocacy Network (ASAN), работающей от имени членов сообщества аутизма. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), у более 1 из 100 детей диагностирован аутистический спектр, а по данным CDC (Центры по контролю и профилактике заболеваний США), аутизм есть примерно у 1 из 31 ребенка. У мальчиков аутизм диагностируется в три раза чаще, чем у девочек, причем девочкам часто ставят этот диагноз только во взрослом возрасте. Новая Барби выполняет повторяющиеся движения руками, машет ими и повторяет одни и те же движения для самостимуляции и в попытке справиться с сенсорной перегрузкой (стимминг).
►Ребенок не один такой, у него есть похожая на него Барби
Глаза новой куклы смотрят не прямо, а немного в сторону - как дань уважения тем, кому трудно удерживать зрительный контакт. Ее планшет представляет собой способ альтернативного технологического общения (AAC), позволяющий невербальным людям общаться с помощью символов. Спиннер и наушники - тоже известные в сообществе аксессуары, которые носят с собой дети с аутизмом. Даже фиолетовое платье Барби - не случайность: его мягкая, легкая, бесшовная, плотная ткань предотвращает ненужное раздражение кожи, помогая быть в балансе при наличии сенсорной чувствительности.
Некоторые семьи с радостным волнением восприняли появление новой Барби. Например, 32-летняя Прешес Хилл из Лас-Вегаса, у которой аутизм был диагностирован только во взрослом возрасте, сказала на презентации, что когда ее 5-летняя дочь Мико впервые увидела куклу, ее глаза засияли. Мико, которая не разговаривает, использует для общения планшет, носит в сумке спиннер и пользуется наушниками для уменьшения фонового шума. "Она сразу поняла, что кукла похожа на нее, - рассказала женщина. - Это был волшебный момент. Она не одна, теперь у нее есть такая же Барби".
Ее 11-летний сын, тоже с аутизмом, обрадовался новой Барби. Для этой семьи такая кукла - не просто игрушка, это символ. "В детстве я не знала, что у меня аутистический спектр, и только после того, как Мико поставили диагноз, я поняла, что у меня то же самое. Такая кукла - способ показать и ей, и мне, что нам не стоит этого стыдиться".
5 Еще фото
Таблет для общения невербальных детей-аутистов
(Фото: Mattel, The Autistic Self Advocacy Network)
Элли Миддлтон, писательница и основатель онлайн-сообщества для детей с аутизмом и людей с СДВГ, сказала: "Я никогда не думала, что я аутист. Но ни одна девочка в моем окружении не была похожа на меня, не разговаривала, как я, не вела себя так, как я. Барби с аутизмом поможет разрушить стереотипы вокруг этого расстройства".
►Разные проявления аутистического спектра
По словам Ревиталь Эльрон-Кац, гендиректора Ассоциации аутизма и мамы ребенка с аутизмом, это расстройство не имеет явных внешних признаков, и поэтому его порой трудно распознать с первого взгляда. Она считает, что внешность новой куклы тоже не говорит о наличии расстройства, но родители и люди в сообществе определяют его по мелким нюансам - избеганию прямого зрительного контакта, повторяющимся движениям или балансирующим сенсорным приспособлениям. Она отметила, что приветствует этот шаг компании Mattel и считает, что любое представление аутизма важно, ведь люди со спектром являются неотделимой частью общества.
По словам доктора Дганит Эйтан, директора отдела развития в Ассоциации АЛЕ, важен сам факт поднятия этой темы в публичном дискурсе. Вместе с тем, по ее мнению, одна кукла не может представлять все проявления аутистического спектра. Она считает, что по внешности куклы не скажешь, что у нее есть аутизм, тем более что наушники, планшет для общения и спиннеры не подходят всем детям с аутизмом. Доктор Эйтан заявила, что если по кукле начнут судить, что "вот так выглядит аутизм", возникнет проблема. Но если новая Барби будет служить образовательным инструментом, способствующим обсуждению потребностей, адаптаций и интеграции, тогда ее выпуск имеет смысл.
Однако не все относятся положительно к появлению такой куклы. "Одна Барби не может представлять весь спектр", - говорит Айлин Лам, мать двоих детей с диагнозом аутистического расстройства и менеджер в организации Autism Speaks, одной из самых влиятельных в этой области в мире. Ее сын Чарли тоже пользуется для общения планшетом, но другой сын обходится без него. "Некоторые дети с аутизмом свободно разговаривают, другие не произносят ни слова. Одни живут, как обычные люди, другим всю жизнь нужна тесная поддержка. Все эти различия в проявлениях аутизма нельзя уместить в одну куклу", - утверждает она.
По словам Йоланты Ласоты, гендиректора организации Ambitious about Autism, любую Барби теоретически "можно представить как аутиста, поскольку все люди с аутизмом - разные". Она тоже считает, что существует проблема с внешностью куклы, поскольку многие подростки с аутизмом избегают в школе защитных наушников или самостимуляционных игрушек, опасаясь, что они будут сильно выделяться среди сверстников.
А вот Колин Киллик, гендиректор ассоциации ASAN, считает выпуск такой Барби историческим. "Детям с аутистическим спектром важно иметь добрых, аутентичных персонажей, похожих на них. Мы работали с Mattel над каждой деталью этой куклы, понимая, что аутизм имеет очень разные проявления и что некоторые из них не заметны глазу. Мы надеемся, что это только начало глубокого процесса", - говорит она.
Выпуск новой куклы приветствует и доктор Джеральдин Доусон, профессор психиатрии Университета Дьюка и основатель Центра исследований аутизма. Она говорит: "Дети с аутизмом часто чувствуют себя иначе, отстраненными. А эта кукла отражает их состояние, передает послание о самооценке и принятии. Это крайне важно для предотвращения будущих проблем с психическим здоровьем".
И как во всех хорошо спланированных медийных шагах Mattel под руководством Йинона Крейза, и в этот раз маркетинг не заканчивается пиар-публикацией: на YouTube транслируется документальный ролик с участием семей из сообщества аутизма. В нем они говорят о схожих и различных проявлениях аутизма, о моментах гордости и принадлежности.
Подробности на иврите читайте здесь
Перевод: Анастасия Тадсон