Если вы проведете опрос, сколько людей в Израиле постоянно чувствуют себя уставшими, то две трети ответят положительно. Не у всех это будет основная жалоба или причина визита к врачу, но все же цифры огромные. Женщин среди таких людей будет больше, чем мужчин, примерно в 2-3 раза. А список заболеваний, которые могут проявляться таким образом, будет чуть меньше списка лекарств, которые могут вызывать подобные жалобы. И все же тот, кто именно такое состояние назовет "синдром хронической усталости" - ошибется.
Вообще само название "синдром хронической усталости" - не совсем правильное. Правильно так: миалгический энцефалит/синдром хронической усталости. И это не две болезни по цене одной. Это одна очень странная болезнь, и я объясню вам, почему она получила такое странное наименование. А чтобы сразу расставить точки над i, скажу: это не фибромиалгия, хотя кое в чем оба состояния схожи. А про фибромиалгию я как-нибудь отдельно напишу.
Впервые термин "синдром хронической усталости" был использован в конце 80-х. Официально же он был введен американским Центром по контролю за заболеваниями (CDC), но анализ медицинской литературы позволяет предположить, что с этим заболеванием под другими названиями человечество знакомо как минимум с XVIII века.
Есть разные способы диагностики синдрома (дальше я буду пользоваться английской аббревиатурой ME/CFS) - мы возьмем принятые Национальной академией медицины США.
Итак, для того, чтобы получить диагноз ME/CFS, надо соответствовать трем критериям:
1. Существенное снижение или утрата способности участвовать в прежнем уровне профессиональной, учебной, социальной или личной активности, сохраняющееся более 6 месяцев и сопровождающееся выраженной усталостью, которая имеет новое или четко определенное начало (не с рождения), не является результатом продолжающегося чрезмерного перенапряжения и не снимается в значительной степени отдыхом.
2. Усталость после нагрузки - ухудшение симптомов и функционального состояния после физических или когнитивных нагрузок, которые до начала заболевания переносились нормально.
3. Сон, не приносящий отдыха.
Вдобавок надо, чтобы у пациента было хотя бы одно из двух состояний:
• когнитивные нарушения, связанные с нарушением мышления или исполнительных функций, которые усиливаются при нагрузке, стрессовой ситуации или работе в условиях дефицита времени. Некоторые пациенты жалуются на затуманенность мышления.
• ухудшение симптомов при переходе в вертикальное положение и нахождении в нем. Симптомы улучшаются, но не обязательно полностью исчезают при возвращении в горизонтальное положение или при подъеме ног. Это называется ортостатизм.
Прочитайте внимательно, примерьте на себя - и скажите, что у вас этого нет.
На самом деле я шучу. Если вы не мнительны, и у вас действительно нет ME/CFS, то все, кроме третьего пункта, не про вас. Потому что сон, не приносящий отдыха, - это больное место очень и очень многих людей, которые читают эту статью.
Не очень четкие формулировки приводят к тому, что оценка частоты ME/CFS составляет от 1 до 6,5% населения. Далеко не все, кто быстро утомляется и плохо спит, страдают от ME/CFS. Среди людей с диагностированным ME/CFS больше женщин, чем мужчин, и больше людей с высоким социо-экономическим статусом. Тут можно пошутить, что болеют ME/CFS те, у кого есть время и средства болеть, но это будет очень неправильная шутка.
Удивительным образом иногда фиксируются массовые случаи ME/CFS, словно это инфекционное заболевание. Проблема в том, что ME/CFS или что-то похожее на него фиксировали в прошлом, когда диагностических критериев не было и когда люди видели эту проблему иначе. Она существовала под такими названиями, как "эпидемическая нейромиастения", "островная болезнь", "миалгический энцефаломиелит" и даже "хронический бруцеллез", хотя никакого отношения к бруцеллезу ME/CFS не имеет. Да и вообще, уверенно утверждать, что это было проявлением ME/CFS или другого астенического состояния, связанного с инфекциями, мы не можем.
В 50-х годах прошлого века вспышка непонятного астенического синдрома случилась в Британии, полностью поразив население небольшого городка и в Исландии. А в 80-х примерно то же случилось в Неваде. Доктор Поль Чейни, обследовав пациентов, обнаружил более чем у 200 из них вирус Эпштейна-Барра или антитела к нему либо к его "родственникам" - вирусам герпеса. Доказать инфекционную природу проблемы не удалось ни тогда, ни сейчас, но термин "синдром хронической усталости" ввел именно доктор Чейни.
Современная медицина находится в очень странной позиции. У нас есть некая патология ME/CFS. Мы выделяем ее чисто логически, дали определение и подобрали относительно внятные диагностические критерии. Но мы не можем с уверенностью сказать, является ли ME/CFS одним заболеванием, группой разных похожих заболеваний или схожими проявлениями совершенно разных состояний. Если бы ME/CFS был корью или ангиной, мы бы выделили микроба, прикололи бы его булавкой к стене и показывали бы студентам на него указкой, говоря, что вот эта мелкая дрянь вызывает такой ворох проблем.
Но увы. На сегодняшний день причина ME/CFS неизвестна. Кроме упомянутых выше вирусов, проверено множество других инфекционных возбудителей и аллергенов - в том числе ковид, однако ответ оказался тем же. Примерно половина пациентов с так называемым long covid (постковидный синдром) демонстрируют хотя бы частично соответствие диагностическим критериям для ME/CFS. Но, как мы знаем, не у всех пациентов с ME/CFS был зарегистрирован ковид. Некоторые другие вирусы, кроме упомянутых, иногда приводят к состояниям, которые подходят под диагностические критерии для ME/CFS. В этой "славной" компании - представители семейств энтеровирусов и ретровирусов, эболы, лихорадки Западного Нила, а также некоторые бактерии.
У родственников пациентов с ME/CFS чаще, чем в среднем по популяции, случается ME/CFS. Поэтому сразу стали искать проблемы с генетикой. Как и с иммунными проблемами - тут да там есть зацепки, но уверенно ткнуть пальцем в ген, который "виноват" в развитии этой проблемы, мы даже близко не можем.
Является или нет ME/CFS душевным расстройством, мы не знаем. Хотя при нем наблюдается депрессивное состояние, оно отличается от обычной депрессии по ряду признаков - как субъективных, так и объективных. При депрессии ось гипоталамус-гипофиз-надпочечники часто активизирована, а при ME/CFS чаще заторможена. Есть и другие метаболические изменения, которым нет объяснения.
Кроме того, ME/CFS часто идет рука об руку с состояниями, которые можно называть психосоматическими: синдром раздраженного кишечника, фибромиалгия, мигрень.
Есть такое модное сегодня слово - микробиом. Это в каком-то смысле наш внутренний мир. А если без шуток, то это микробная популяция нашего кишечника. Как любая другая популяция, она довольно динамична и смещается в зависимости от различных факторов в ту или иную сторону. Я не буду пугать вас названиями бактерий, которые только в специальных книжках пишут, и вдаваться в излишние подробности. Считается, например, что бифидобактерии снижают выделение воспалительных медиаторов в кишечнике. А вот кишечная палочка, вернее, некоторые ее подвиды, напротив, усиливают. А усиленное выделение медиаторов - это снижение барьерной функции кишечной стенки, отчего всякая ненужная гадость проникает в кровь и уже по всему организму вызывает воспалительные процессы. Так вот, при ME/CFS микробиом часто провоспалительный. Почему? Объяснения нет.
А еще ученые искали связь с нарушениями работы иммунной системы, но четких доказательств не нашли. Если объяснить на пальцах, то тут и там зафиксированы небольшие сбои в ее функционировании, но этого недостаточно ни для того, чтобы вызвать иммунодефицит, ни для того, чтобы логично объяснить хроническую усталость, не притягивая за уши факты к теории. Но если вы внимательно прочитали предыдущий абзац и если понимаете, что такое воспаление (а это чертовски сложные и многообразные процессы, которые организм запускает в ответ на множество самых разнообразных стимулов и вовсе не только в ответ на инфекцию), то вы сразу поймете, что изменения микробиома вполне могут запустить все эти минорные иммунные дела.
Потом еще есть такое модное слово: метаболизм. Обмен веществ, если по-простому. Обмен веществ при ME/CFS тоже идет наперекосяк. Сосудистый эндотелий, серотониновый баланс, утилизация кислорода клетками, усвоение жиров, белков и углеводов - все это становится набекрень. Мышечные волокна претерпевают дегенеративные изменения.
Поэтому, как часто в подобных ситуациях принято считать, одной причины для возникновения ME/CFS нет, это мультифакторная проблема, и в будущем мы будем более четко знать, что приводит к его возникновению. Доживем - увидим.
Итак, что мы имеем? Стресс, инфекцию или другое заболевание - и симптомы ME/CFS возникают как будто бы из ничего. Критерии вы читали в самом начале. Доктора ищут, но, как правило, ничего существенного не находят: иногда субфебрильную температуру, иногда легкое увеличение лимфоузлов. Пациенты часто жалуются на слабость или недомогание после физической нагрузки, депрессию и тревожные состояния.
Что делают в таких случаях доктора? Верно, берут анализы. Анализы не показывают ничего. Вы же помните, нет специального анализа крови на ME/CFS. Но их важно сделать, чтобы исключить всякие другие болезни. Какие анализы? Поскольку доктор не ищет сразу ME/CFS, а пытается разобраться в причине, причем заболевание это легко маскируется под десятки других, то и доктор будет брать разные анализы в каждом конкретном случае, исходя из тех болезней, которые у него под подозрением. Наверняка в списке будут общий анализ крови, полная биохимия, проверки щитовидной железы и надпочечников, серологические тесты на инфекции, антинуклеарные антитела и другие системные заболевания соединительной ткани, СТ головы, рентген грудной клетки, обследование в лаборатории сна.
Если подозрение на ME/CFS становится совсем серьезным, то для любого из описанных в самом начале критериев существуют свои способы проверки. Не то, чтобы хроническую усталость можно было математизировать и измерить, как гемоглобин или креатинин, но это и не состояние, которое определяется исключительно фантазией врача и пациента. На утомляемость, когнитивные расстройства и на ортостатизм есть свои тесты.
А что еще требуется от доктора и пациента?
Доктор должен понять, что пациент не придуривается, не симулирует, не пытается заполучить плюшки бесплатно. Что человек действительно страдает и не в состоянии делать ту работу, которая от него требуется. Вернее, проявлять тот уровень активности, который нужен. Не "не хочет", а "не может".
Но прежде чем доктор будет ставить диагноз ME/CFS, он ОБЯЗАН (слышите, обязан) исключить другие проблемы. Если к доктору на прием приходит Моше и требует диагноза ME/CFS на том основании, что соответствует критериям, которые он прочитал в интернете или ему ИИ подсказал, то доктор должен быть в курсе, что список заболеваний, которые могут приводить к хронической усталости и выглядеть, как ME/CFS, не уместится и на десяти страницах убористым почерком. Поэтому, если доктор радостно пожмет Моше руку и поставит заветный диагноз, он автоматически избавит Моше от правильного лечения и, вполне вероятно, сделает его жизнь довольно неприятной, а Моше будет свято верить в то, что страдает от неизлечимой болезни.
Кстати, кроме болезней, доктор должен посмотреть на лекарства, которые принимает Моше, и убедиться в том, что и они не могут вызывать подобной симптоматики. А еще неплохо бы объяснить Моше, что он (доктор) - не полицейский и, если Моше случайно покуривает травку или балуется более серьезными мозгосносными штуками, то это тоже имеет значение. Тут я по своему опыту (анестезиологи, знаете ли, говорят с пациентами до операции), готов сказать, что доктор Хаус прав, и люди врут, к сожалению.
Пациент должен
• понимать, что его заболевание многоликое, диагностируемое не без труда и ошибки в диагнозе возможны;
• знать, что не вся хроническая усталость - это ME/CFS, есть масса других причин, и что в его личных интересах, прежде чем получить ярлык с таким диагнозом, надо постараться исключить другие проблемы;
• понять и признать, что он болен, что это не его фантазии. Можно назвать ситуацию словом "инвалидность", хотя я лично не люблю этот термин. Он как-то слишком уж навешивает гирю на шею. Но пациенту четко надо научиться видеть полную половину стакана и стараться очень медленно, но поступательно двигаться к тому, чтобы стакан наполнить доверху, понимая, что это непростая задача и что будут срывы и тупики по дороге наверх, к его прежнему, нормальному состоянию.
Как это лечится
Осторожно. В лечение ME/CFS могут входить:
• СВТ - когнитивно-поведенческая психотерапия. Поскольку ME/CFS не является ментальным или душевным расстройством, СВТ не лечит его, но помогает пациентам справляться с ежедневно возникающими проблемами и трудностями. Эффект от нее индивидуален и не всегда устойчив.
• Антидепрессанты. Подбор препаратов этой группы надо отдать людям, понимающим, как лечить ME/CFS, и, как и с предыдущим пунктом, важно понимать, что антидепрессанты при правильном подборе лекарств и дозировок не лечат ME/CFS, но помогают справляться с проблемами. Глупо отвергать их, но так же глупо излишне на них надеяться.
• Снотворные. Нарушения сна, как мы помним, одна из проблем, связанных с ME/CFS. Используются разные препараты. Есть несколько исследований, подтвердивших благоприятный эффект трициклических антидепрессантов (амитриптилин, например) на нормализацию сна при ME/CFS.
• Болеутоляющие. Помните, ME/CFS часто идет рука об руку с мигренью, фибромиалгией и другими состояниями, которые могут проявляться болевым синдромом. Не рекомендуется использование более мощных препаратов, чем нестероидные противовоспалительные, парацетамол или оптальгин. Иногда и здесь небольшие дозы трициклических антидепрессантов оказывают положительный эффект.
• Физические тренировки с медленно возрастающей нагрузкой во избежание срывов и дополнительных травм. От пациента требуется определить базисный переносимый в данный момент уровень физической активности и повышать нагрузку очень медленно, постепенно, не допуская срывов. Никогда не ставится целью быстро вернуться на уровень до заболевания, напротив, пациент должен знать, что в некотором проценте случаев это не удается.
Что не помогает:
• "правильная" диета
• ацикловир и другие противовирусные препараты
• антибиотики
• кортикостероиды
• ингибиторы цитокинов
• антипаркинсонические лекарства
• иммуноглобулин
• моноклональные антитела
• иммуномодуляторы
Каков прогноз
Не буду врать, прогноз так себе. По разным исследованиям, до половины пациентов с ME/CFS не способны выйти из этого состояния, и, хотя оно не приводит к нарушению функций органов и физической инвалидности, оно существенно ограничивает уровень возможностей, и жить с ним полноценной активной жизнью очень непросто.
Каковы перспективы
Они, к сожалению, пока туманны. По большому счету, мы даже не знаем, является ли ME/CFS одним заболеванием или группой похожих, или похожими проявлениями разных болезней. Можно сказать, что поживем - увидим. К сожалению, на этом пока придется поставить не точку, а многоточие.