Иллюстрация
(Фото: shutterstock)
Этот медицинский и юридический случай сейчас изучают во всем мире. МакКенна Вест, суррогатная мать из Аляски, вынашивавшая ребенка для пары из Калифорнии, на 20-й неделе беременности узнала о болезни плода, но отказалась сделать аборт, как ее просили биологические родители ребенка. У плода выявился редкий порок сердца, требующий серии операций после рождения. Вест переехала в Техас и начала борьбу, которая должна обеспечить ребенку доступ к лечению.
Дело дошло до суда. Согласно материалам дела, биологические родители отрицали, что просили суррогатную мать прервать беременность. В какой-то момент в дело вмешался генеральный прокурор Техаса Кен Пакстон, потребовав гарантировать получение ребенком лечения, даже если родители будут против.
Вест рассказала в суде, что с этой парой ее связало агентство суррогатного материнства. По ее словам, сначала пара говорила, что в случае врожденных пороков у плода сначала рассмотрят другие варианты, а не сразу прерывание беременности. Однако, по словам Вест, узнав о пороке сердца, пара попросила ее сделать аборт.
Тогда Вест переехала из Аляски в округ Даллас в Техасе, по ее словам, "ради защиты" и чтобы гарантировать ребенку доступ к врачам, имеющим опыт лечения подобной проблемы. В интервью новостному сайту Live Action, выступающему против абортов, она призналась: ее пугает мысль, что она, рожая ребенка, не сможет решать, как его лечить".
►Борьба в суде
Прокурор Пакстон официально уведомил медицинский центр UT Southwestern и детский медицинский центр в Далласе об их законной обязанности предоставить ребенку сразу после рождения "необходимое спасительное лечение". Позже он добился судебного ордера, который постановил оказать ребенку требуемое лечение.
Суд постановил, что биологические родители, а не Вест, будут отвечать за принятие медицинских решений для ребенка с учетом требований ордера. Известно, что предполагаемые родители не захотели заранее соглашаться на спасительную операцию после родов, и выписанный ордер должен был гарантировать получение ребенком лечения.
Ребенок, в судебных документах именуемый Габриэлем, родился 19 августа в Техасе и был переведен в отделение интенсивной терапии новорожденных. Сейчас он находится у родителей и получает лечение. Синдром гипоплазии левых отделов сердца, которым он страдает, требует серии операций, первая из них обычно проводится в первые недели жизни.
Также сообщается, что скоро врачи смогут провести ребенку спасительную операцию, и больница, в которой она будет проведена, гарантирует 100-процентный успех процедуры.
►Что говорят в Израиле об этом пороке сердца?
Доктор Асад Хури, завотделением детской кардиохирургии и врожденных пороков сердца в больнице "Рамбам" в Хайфе, объясняет, что синдром гипоплазии левых отделов сердца - редкое расстройство, встречающееся у 1-3 из 10.000 живорожденных детей. При этом синдроме центральные структуры левой стороны сердца, включая левый желудочек, митральный клапан, аортальный клапан и восходящую аорту, развиваются неправильно.
В некоторых случаях недоразвитие начинается на ранних этапах беременности и может быть связано с генетическими факторами. В других случаях оно постепенно развивается во время беременности из-за нарушения кровотока в сердце плода. Поэтому возможно, что при раннем УЗИ порок еще не будет заметен отчетливо, а проявится позже.
Только начиная с 18-й недели беременности специалист по эхокардиографии плода может заметить признаки, которые вызывают подозрение на развитие порока. В таких случаях женщину направляют на наблюдение и повторные обследования, чтобы проверить, как развиваются структуры сердца.
Тяжелая форма синдрома, если ее не лечить, приводит к смерти новорожденного. "Без вмешательства смертность составляет 100%, ребенок может умереть в течение нескольких часов или недель", - объясняет доктор Хури. По его словам, сегодня почти в 90% случаев синдром выявляют до рождения ребенка. Ранний диагноз дает медикам возможность заранее подготовиться к родам, начать лечение сразу после них и предотвратить резкое ухудшение состояния малыша.
►Три операции на разных этапах жизни
После стабилизации состояния ребенка обычно начинается сложный комплекс лечебных процедур - три операции на разных этапах жизни. Трансплантация сердца - возможная альтернатива, но, по словам доктора Хури, провести ее у маленьких детей очень трудно из-за нехватки органов подходящего размера.
"Первый этап - операция Норвуда, ее делают вскоре после родов. Это большая и сложная операция, смертность при ней составляет 10%-15%. Раньше смертность была намного выше, но и сегодня после операции могут возникнуть серьезные осложнения", - говорит он. После этой операции правый желудочек начинает обеспечивать доставку крови и к легким, и к остальным органам.
Второй этап - операция Гленна, выполняемая в возрасте 6-8 месяцев. Во время операции верхнюю полую вену подключают напрямую к легочным артериям, и поэтому кровь течет в легкие минуя желудочек сердца.
Третий этап - операция Фонтена, ее делают в возрасте 2,5-3 лет.
►Шансы на выживание
По словам доктора Хури, в прошлом дети с этим синдромом жили в среднем около 10 лет, но сейчас результаты в Израиле сильно улучшились. "Часть пациентов может дожить до 30, 40 и даже 50 лет. Сегодня мы умеем лучше лечить взрослых, живущих с этим синдромом", - говорит он. Продолжительность и качество жизни после серии операций могут быть лучше, чем у детей после трансплантации сердца.
Вместе с тем эти дети могут иметь ограничения и медицинские осложнения. "Их способность переносить физическую нагрузку может быть значительно ниже, чем у детей со здоровым сердцем, - объясняет доктор Хури. - У них чаще возникают трудности с обучением и развитием, и около 30% нуждаются в помощи и сопровождении в учебе".
Дети с названным синдромом нуждаются в постоянном медицинском наблюдении и длительном лечении, включая препараты, снижающие риск тромбов. Такое лечение может повышать риск кровотечения из-за травмы или падения. Примерно у 15% детей могут развиться осложнения в печени и пищеварительной системе, в тяжелых случаях врачи рассматривают возможность трансплантации сердца.
Вместе с тем доктор Хури подчеркивает: "Сегодня у нас есть больше возможностей, позволяющих продлить этим детям жизнь. Я наблюдаю около 100 детей с этим синдромом - они имеют ограничения и различные медицинские проблемы, но в целом качество их жизни можно считать хорошим".
В сокращении. Подробности на иврите читайте здесь
Перевод: Даниэль Штайсслингер