Сообщить больному, что лечение перестало действовать, и он скоро умрет – одна из самых сложных миссий в медицине. Как можно вообще рассказать человеку о его скорой смерти? Завотделением поддерживающей терапии в больнице "Шиба" доктор Дуди Хаузнер сталкивается с этим вопросом ежедневно. "Это деликатная тема, которая очень сложна и для медиков, – признает он. - В большинстве случаев это сообщение исходит от врача, лечащего основное заболевание, который знает больного на протяжении всей его болезни. Именно он будет рекомендовать переход к паллиативному лечению для улучшения качества жизни в оставшееся время".
Для больного, у которого есть отдаленные метастазы или другое тяжелое заболевание, сам диагноз часто означает неизлечимость. Некоторые понимают это при первой же встрече с онкологом. К паллиативному лечению переходят, когда медицине больше нечего предложить больному. Сложность заключается не только в том, чтобы заявить это пациенту, но и в какой форме вести такой разговор.
"Существуют основные правила подобной беседы, – объясняет доктор Хаузнер. – Прежде всего, нужно убедиться, что больной понимает свое состояние. Иногда требуется несколько бесед, чтобы донести до человека мысль о неизлечимости".
Некоторые хотят сразу знать правду, а кто-то не хочет слышать ее и желает, чтобы это сообщили родственникам.
►Модель "Семейный разговор"
Немалую роль играет семья. "Во многих случаях сложные разговоры должны вестись в присутствии близкого человека - для поддержки больного. Иногда семья на самом деле не хочет, чтобы больному сообщали об этом, заботясь о его чувствах", – говорит доктор Хаузнер.
Конечно, важны и нюансы разговора. "Вам нужно тихое место. Нужно видеть всех, кто присутствует при разговоре, и позволить больному выбрать, кто будет сидеть с ним в этот момент. Иногда желательно присутствие всех, кто участвовал в лечении – это модель "семейного разговора". Такое не всегда возможно при экстренной госпитализации, но, когда это получается, польза велика", – отмечает он.
"Трудно сообщать тяжелые новости, сохраняя при этом у больного надежду - например, на то, что он доживет до определенного семейного события или успеет сделать что-то важное", - говорит доктор Хаузнер.
– Сложно ли врачу вести такой разговор? Как вы с этим справляетесь?
– В этом суть нашей профессии. С опытом квалификация в проведении таких разговоров растет. Паллиативная медицина по определению многопрофильна. Врач представляет собой часть целой команды, которая в идеале включает в себя все медицинские профессии. Область паллиативной медицины все еще молода, в ней работает не так много врачей. Сегодня в Израиле насчитывается всего около 60 врачей паллиативной помощи, и, несмотря на директиву минздрава, многие медицинские учреждения, к сожалению, не имеют организованных паллиативных отделений, и нет специального стандарта для этой профессии.
К разговору присоединяется Бен Месика, психолог-интерн в Медицинском центре Галилеи в Нагарии. "В исследовании, проведенном среди медперсонала больницы в Соединенных Штатах, обнаружено, что 91 процент медиков считают умение сообщать тяжелые новости важным навыком, но только 40 процентов считают, что у них есть эта способность, – говорит он. – Если предположить, что та же ситуация и в Израиле, уместно внести изменения в подготовку врачей, чтобы обучить их этике информирования".
►Нет "правильной" или "неправильной" реакции
Инбаль Митник, медицинский психолог, инструктор и заместитель главы психологической службы больницы "Рамбам", уже много лет сопровождает больных и их семьи в эти моменты. По ее словам, не существует "правильной" или "неправильной" реакции на новость о грядущем конце жизни. Каждый пациент воспринимает это по-своему.
"Тяжелые новости вызывают широкий спектр эмоций: тревогу, страх, потрясение. Иногда возникает беспокойство о родных: как они это примут, многие опасаются стать обузой для семьи по мере ухудшения ситуации, – говорит она. – У кого-то развиваются реакции гнева или паники. Иногда возникает реакция отстраненности, глубокой печали и потери смысла существования.
Иногда первая реакция звучит так: "Этого не может быть, пожалуйста, сделайте еще что-то, лечите меня, не бросайте меня". Или: "Ищите какой-то выход, почему вы отказываетесь от меня, есть же какие-то новые методы. Если вы будете искать как следует, мы обязательно найдем решение". Это своего рода отрицание реальности, отказ принять ее".
В какой момент врачу стоит начать разговор с больным о неизбежном? "Иногда вы встречаетесь с пациентом в приемном покое или в терапевтическом отделении, - и вам кажется, что ситуация всем ясна... Но здесь важно понять, что больной знает на данный момент о своем состоянии и что он хочет знать. Если вы сопровождали этого пациента на всем этапе лечения, от постановки диагноза до момента понимания, что лечение исчерпано, вы лучше понимаете, как сообщить ему тяжелую весть, - говорит Инбаль Митник. - Имеет значение не только клиническое состояние больного, но и его возраст, происхождение, религия и культура, которые сформировали его личность. От всего этого зависит, как он воспримет сообщение врача".
►Найдите, в чем для него смысл
"Давайте начнем с возраста, – говорит Митник. – В случае с детьми диагноз обычно сообщают родителю, и он передает это ребенку, иногда в присутствии специалиста. Даже когда речь идет о взрослом человеке, возраст тоже имеет значение: есть большая разница между 20-летним пациентом и 70–80-летним".
Как и доктор Хаузнер, Митник считает, что с психологической точки зрения очень важна надежда. "Важно помочь больному найти дополнительные области смысла, которые помогут прожить отпущенный ему срок с удовлетворением. Например, надежда дожить до бар-мицвы внука или до свадьбы дочери. Часто человек, знающий, что ему осталось жить несколько месяцев, хочет воспользоваться этим временем. У меня был больной, который оставлял письма для своих детей. Молодой человек, который решил меньше работать и больше быть дома. Эти шаги требуют большого мужества, честности и ясности видения. Часто больные не придают им достаточного значения - они еще надеются, что все будет в порядке", - говорит она.
►Более полное прощание
Врач предоставляет медицинскую информацию, психолог помогает справиться с ней, но есть еще один специалист, который держит в руках все нити, связывающие пациента, семью и персонал. Это соцработник. Именно он присутствует при моментах психологического шока, решает практические вопросы, которые не всегда имеют ответ, и следит за тем, чтобы тяжелая новость не осталась непереносимой травмой.
Салит Эдвардс, глава социальной службы Медицинского центра Галилеи, говорит: "Мы в социальной службе поняли необходимость более профессионально подходить к вопросу тяжких новостей. Если семье сообщают о скорой кончине близкого человека в неправильной форме, это создает дополнительную травму". Эдвардс и ее сотрудники организовали специальные семинары для врачей и медсестер. "Мы учим тому, как донести горькое послание до семьи. Мы говорим врачам: когда информация подана правильно, семьи будут вам благодарны. Когда информация предоставлена неверно, они не простят это вам", – говорит она.
Тяжелая новость затрагивает всех – и самого больного, и его семью. "Если пациент в ясном уме, в курсе происходящего и готов получить информацию, то главное - это понимать, что человек имеет право знать о себе правду и решать, кто ее узнает помимо него. Необходимо спросить пациента, кому он хочет передать эту информацию, – говорит она. – Больной и его семья переживают настоящий шок, и мы хотим, чтобы они были партнерами в разговоре, задавали вопросы. Мы хотим быть в курсе, как много они хотят знать, потому что не на каждом этапе они готовы переварить всю информацию. Мы продвигаемся вперед в разговоре в соответствии с их возможностями и желаниями.
Мы понимаем, что для них в этот момент мир переворачивается с ног на голову и рушится на глазах. Чем больше мы предоставляем информации, даже если она очень сложная, тем менее травматичной мы можем ее сделать".
По ее словам, во время сложного разговора обнажаются скрытые нюансы. "Есть много вещей, беспокоящих семью, которых мы иногда не ожидаем. Например, некоторые больные совсем не обеспокоены своей смертью, но их волнует, как дети будут справляться без них, и тогда мы пытаемся помочь с этим. Возникают вопросы о том, как человек хочет умереть – в больнице, в своей постели дома, в присутствии домочадцев или в одиночестве.
У многих больных остаются нерешенные дела, о которых семья даже не подозревает. В некоторых семьях просят: "Не говорите ему", и тогда мы пытаемся объяснить, как важно человеку знать правду о себе. Потому что в его жизни могут быть вещи, которые он хочет завершить, как практические, так и эмоциональные. Точно так же, как мы хотим, чтобы человек прожил свою жизнь более полно, мы хотим, чтобы его смерть была такой".
Но не всегда возможен спокойный диалог. Иногда сообщение о скорой смерти вызывает рост напряжения в семье. "Бывают семьи, где начинаются взаимные обвинения и проявления злобы. Для предотвращения этого тоже требуется много работы. Вот почему мы должны правильно донести мысль. Мы говорим семье, что это нормально – ощущать грусть, злобу, вину. Естественно сказать: "Нет, этого не может быть, чудо обязательно произойдет". Поэтому, когда это сказано, врач и психосоциальный персонал могут ответить: "Я понимаю ожидание чуда, я вижу, что вы беспокоитесь, опечалены и раздражены, и мы попробуем вам помочь".
"Наша больница расположена в Нагарии, близко к северной границе. Во время нынешней войны к нам поступило множество военнослужащих, и мы были вынуждены сообщать им и их семьям горькие новости. Работа с этими ранеными, а также с их родителями и другими родственниками, дала нам бесценный опыт".
Перевод: Даниэль Штайсслингер