В 12 лет Аяла Охана готовится осуществить мечту, о которой большинство детей в мире могут только фантазировать. Менее чем через две недели, 16 июня, она выйдет на газон стадиона MetLife в Нью-Джерси и перед десятками тысяч зрителей на арене, а также миллионами телезрителей по всему миру вынесет мяч перед матчем между Францией и Сенегалом в рамках чемпионата мира по футболу (мундиаля).
Охана была выбрана международной компанией Kia, одним из ключевых спонсоров турнира, в качестве единственной представительницы Израиля на чемпионате мира. По ее словам, волнение все еще очень сильное. "Мама дорогая, я невероятно волнуюсь", - рассказала она в интервью студии Ynet.
Ее отец, Хананель Охана, рассказал, что новость пришла около четырех месяцев назад во время неожиданного телефонного звонка.
"Мне позвонили представители Kia Israel от имени глобальной Kia. Они сказали, что в каждой стране выбирают одного ребенка, который несет с собой историю, смысл и ценность. Из очень достойного списка детей в Израиле они выбрали Аялу и попросили нас держать это в секрете", - рассказал он.
Выбор Оханы не случаен. В последние годы она стала заметной фигурой в социальных сетях, где смело рассказывает о своей жизни и ежедневной борьбе с болезнью Гоше - редким генетическим заболеванием.
"Я живу с болезнью Гоше. Это заболевание, при котором организм не вырабатывает фермент под названием глюкоцереброзидаза, - объяснила Аяла. - Задача этого фермента - очищать организм от веществ, которые в нем накапливаются. У меня этого фермента нет, поэтому раз в неделю или раз в две недели я получаю лечение - фактически замену этого фермента. Без такого лечения жить невозможно".
Однако сама болезнь была лишь частью испытаний, с которыми ей пришлось столкнуться. Около года и двух месяцев назад семья пережила особенно тяжелые моменты: во время медицинской процедуры в организм Аялы попала агрессивная бактериальная инфекция, после чего девочку на длительный срок попала в больницу "Рамбам".
"Аяла почти ушла от нас, - с болью рассказал ее отец. - Слава Богу, сегодня она с нами. Она долго лежала в больнице, и параллельно мы получили медицинское заключение, что болезнь повредила ее кости".
Помимо проблем со здоровьем, Аяле пришлось справляться и с социальными трудностями в школе. На протяжении нескольких лет она сталкивалась с насмешками и травлей со стороны нескольких учениц - периодом, который оставил у нее непростые внутренние раны.
"Я учусь в шестом классе, и почти всю начальную школу были несколько девочек, которые немного меня задевали, - рассказала она. - Можно сказать, что они даже немного завидовали. К счастью, мои подруги из класса поддерживали меня, помогали мне и были рядом все это время".
Переломный момент наступил, когда Айела решила открыто рассказать свою историю в социальных сетях. Вместе с отцом, который сам занимается созданием контента, она начала публиковать видео о болезни, лечении и трудностях, через которые проходит. Эти публикации вызвали широкий отклик, и вскоре их аккаунты собрали более полумиллиона подписчиков.
"Вдруг почти вся школа увидела эти видео, - рассказала Аяла. - Я поделилась тем, что переживаю, и люди начали понимать".
По словам семьи, перемены оказались драматичными. Девочка, которая раньше чувствовала себя другой и одинокой, стала человеком, вдохновляющим многих детей и подростков. Ее уверенность в себе выросла, и она начала использовать социальные сети, чтобы говорить о принятии себя, преодолении трудностей и оптимизме.
В этом предстоящем выходе на поле есть и особая символика. Недавно врачи рекомендовали Аяле заниматься физической активностью, чтобы помочь организму справляться с влиянием болезни на кости.
"Это как знак с небес, - сказал ее отец. - Вот, тебе нужно заниматься спортом всю жизнь, и это тоже часть света".
Несмотря на все, что ей пришлось пережить, Аяла остается обычной девочкой, которая любит радоваться жизни. Когда ее спросили, любит ли она вообще футбол, она с улыбкой ответила: "Мы с братом очень много играем после обеда".