Старшая медсестра больницы "Каплан" Сигаль Овадья работает в отделении недоношенных детей и не думала, что тяжелая детская болезнь придет и в ее дом. 10 лет назад из комнаты ее сына раздался громкий крик. Мальчик плакал и не узнавал собственную мать. После обследований ему поставили диагноз редкого синдрома FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome — синдром эпилепсии, вызванной инфекцией с высокой температурой). При этом заболевании судорожные припадки случаются сотни раз в день. Это полностью изменило жизнь Сигаль. О пережитом ее семьей рассказывает 20 мая сайт mynet.
Cигаль пришлось дневать и ночевать у постели сына, госпитализированного в отделение интенсивной терапии.
►"Он меня не узнавал"
Сигаль Овадья работает медсестрой много лет. Она оказывает помощь не только малышам, но и их родителям, которым непросто дается уход за недоношенными малышами. Но теперь Сигаль сама оказалась в положении матери, которая круглосуточно заботится о больном сыне. В возрасте 7 лет Ювалю диагностировали редкий эпилептический синдром.
"Все началось 10 лет назад, – рассказывает она. – Юваль рос и развивался, как полагается ребенку его возраста. За пару недель до дня рождения он перенес простуду с высокой температурой. И вдруг вернулся домой с баскетбольной секции и рассказал, что упал, поскольку плохо видел".
Сначала Сигаль подумала, что мальчик просто хочет очки - незадолго до инцидента Сигаль купила себе новые, и сын сказал, что тоже мечтает носить очки, как мама. Она даже ответила: зрение у тебя нормальное, но если хочешь, давай сходим к оптометристу и проверим еще раз. Но оказалось, что зрение ни при чем.
Однажды ночью, в 4 часа, из детской донесся короткий крик. "Юваль плакал и, когда я подошла к нему, он меня не узнал, – говорит Сигаль. – Он даже не понимал, что находится дома. Я посмотрела на кровать и увидела, что он описался. Я помыла его и уложила спать, но вдруг он проснулся и стал истерически плакать. Я не стала вызывать скорую помощь, а сама отвезла его в приемный покой".
– О чем вы подумали?
– Я полагала, что у него опухоль или кровоизлияние в мозг. Что может быть у ребенка, который не узнает собственную мать?
Первое же обследование выявило нарушение функций мозга. Но компьютерная томография и осмотр глазного дна не выявили ничего, равно как и анализ спинномозговой жидкости. Между тем Юваль бредил, путал медперсонал с собственными матерью и тетей. Чтобы избежать дальнейшего поражения мозга, его погрузили в искусственную кому и подключили к аппарату ИВЛ. В таком состоянии он провел 3 недели.
Лекарства не помогали, врачи запрашивали коллег со всего мира, назначали обследования, включая MRI, но поставить диагноз не удавалось.
Лишь после множества обследований удалось понять, что с мальчиком. Речь шла о синдроме FIRES, крайне редко встречающемся заболевании, причины которого неясны. Синдром проявляет себя множественными судорожными припадками, до 100 в день.
"Полгода Юваль лечился в реабилитационном отделении в больнице "Шиба". Мы готовились к худшему... Но, к счастью, его состояние улучшилось. Сейчас Ювалю 17 лет, у него до сих пор случаются приступы, но уже не так часто, он лечится медицинским каннабисом и еще одним препаратом. Он не может получить водительские права или призваться в армию, но в состоянии заниматься спортом", – говорит Сигаль.
Сейчас Юваль учится в школе "Томер", относящейся к системе специального образования. Он хочет пойти в армию добровольцем и прошел обследования для уточнения когнитивного статуса. "Мы ждем точного результата, чтобы он мог поступить на военную службу через организацию "Гдолим бе-мадим" (эта организация занимается интеграцией людей с особыми потребностями в ЦАХАЛе)", – говорит Сигаль.
В школе "Томер" יובל учится справляться с повседневными ситуациями, и в ближайшем будущем у него появится возможность поселиться в общинном доме. "Мы стараемся понять, где будет для него лучше, – говорит Сигаль. – Дома у него есть своя комната с садиком, установлена боксерская груша. В комнате и садике находятся камеры, позволяющие наблюдать за ним и при надобности приходить на помощь".
– Что вы посоветуете родителям, столкнувшимся с подобной ситуацией?
– Вначале это шокирует, но потом приходит понимание и адаптация. Я советую запастись терпением, а затем попытаться найти людей с аналогичными проблемами, чтобы они поделились опытом. Знание – сила, и нам вначале его очень не хватало.
В таких ситуациях психотерапия требуется не только ребенку, но и всей семье. И надо находить возможность проводить свободное время вместе. Это непросто, когда в семье есть больной ребенок, но это необходимо.
– У вас есть опасения по поводу будущего?
– Я очень надеюсь, что родители детей, страдающих редкими заболеваниями, окажут давление на государство в целях облегчения бюрократических процедур. Было создано соответствующее лобби, и в рамках его работы я посещаю кнессет и заседания судов. Если мы не станем бороться за интересы больных детей, никто за нас это не сделает.
►Синдром FIRES
Под этим названием фигурирует эпилепсия, вызванная болезнями с высокой температурой. Это – редкое расстройство здоровья, причина которого неясна. Обычно им заболевают дети в возрасте младшей школы. Она проявляется внезапными множественными судорожными припадками. Болезнь возникает у детей, которые до ее начала нормально развивались, и на первичном этапе у них случаются десятки и сотни припадков в день. После припадочной фазы синдром переходит в хроническую форму. Помимо судорог, есть и другие проявления болезни – снижение когнитивных способностей, нарушения памяти, расстройства поведения. //rehovot.mynet.co.il/local_news/article/b100yu7gv5
Перевод: Даниэль Штайсслингер