Новое исследование перевернуло представление об аутизме у девочек. Оно опровергло мнение о том, что у мальчиков он встречается чаще. Ничего подобного: просто девочкам диагноз ставят намного позже, часто даже в подростковом или взрослом возрасте. И лишь тогда объясняются проблемы, с которыми росла эта девочка. Такой вывод следует из широкомасштабного исследования, опубликованного в авторитетном медицинском журнале BMJ. Открытие может иметь важные последствия для диагностики и коррекции аутизма во всем западном мире, в том числе в Израиле. Подробности стали известны 6 февраля.
Исследование под руководством ученых из Каролинского института в Швеции при участии специалистов из США включало наблюдение за 2,7 миллионами человек, родившихся в Швеции с 1985 по 2020 год, от рождения до максимального возраста 37 лет. 2,8% обследованных получили диагноз расстройства аутистического спектра (РАС, афраат ха-спектрум ха-аутисти).
"Эта работа меняет понимание аутистического спектра, – комментирует данные израильский врач доктор Ронен Хади Коэн, специалист по детской неврологии и развитию ребенка в больничной кассе "Леумит" и больнице "Вольфсон". – Она углубляет представление о том, что дети и взрослые с высоким уровнем функционирования тоже нуждаются в поддержке и помощи – факт, о котором в прошлом не всегда знали. Сегодня разрабатывают более совершенные инструменты для точной диагностики и подбора специализированных решений".
►Мальчики получают помощь раньше, чем девочки
Согласно полученным данным, в раннем детстве мальчикам ставят диагноз аутизма в 3–4 раза чаще, чем девочкам, и большинство диагностированных случаев наблюдается до 10 лет. Однако в подростковом возрасте картина резко меняется. Показатели диагностики среди девочек быстро растут, и к 20 годам разница между частотой выявления аутизма у мужчин и женщин почти отсутствует.
Соотношение, по которому на одну девочку с РАС приходилось 3 диагностированных мальчика, почти полностью выравнивается к началу взрослой жизни. Исследователи обнаружили, что самый высокий уровень диагностики среди мальчиков наблюдается в возрасте 10–14 лет, тогда как у девочек пик наступает позже, в 15–19 лет.
►Девочки лучше умеют общаться, в этом причина
Доктор Хади Коэн говорит, что в младшем возрасте мальчики действительно составляют большинство среди детей с РАС, но это связано с особенностями диагностики у малышей.
"В раннем детстве легче диагностировать детей с явными функциональными трудностями, и у мальчиков они заметнее. Тем не менее, сегодня удается выявлять у малышей РАС и при высокой функциональности - благодаря росту осведомленности медиков и педагогов. Однако в более старшем возрасте мы наблюдаем увеличение случаев постановки диагнозов девочкам, которым РАС не выявили раньше, – говорит он. - Дело в том, что у девочек коммуникация в целом развита лучше, чем у мальчиков, даже в раннем возрасте. Девочки больше говорят, чаще делятся своими мыслями и чувствами, - словом, демонстрируют более высокую коммуникативную сложность. Поэтому девочка с небольшими коммуникативными трудностями, но хорошими когнитивными способностями и базовым социальным пониманием может казаться в детстве совершенно соответствующей нормам", – говорит доктор Хади Коэн.
По его словам, многим девочкам удается казаться социально интегрированными: "У них есть темы для разговора и сферы интересов, общие с другими девочками, например, одежда, музыка или макияж, и они знают, чего от них ждут в социальных ситуациях. Для непрофессионального взгляда это может выглядеть совершенно нормальным", – утверждает он.
►Какие трудности в подростковом возрасте указывают на РАС
"По мере взросления у ребенка с недиагностированным РАС начинают нарастать социальные сложности. Даже если им удается функционировать, они часто оказываются немного в стороне от сверстников. Пребывание в обществе требует от них больших усилий, почти как работа. Когда они возвращаются домой, им нужно побыть в одиночестве и отдохнуть, потому что они буквально опустошены. У них нет достаточных естественных механизмов для интеграции, и они очень стараются, чтобы добиться этого", – говорит доктор Хади Коэн.
По его словам, особенно тихие и нежные дети и подростки могут оставаться вне поля зрения родителей и специалистов. "Дети, которые не создают "беспорядка", у которых есть определенная основа для общения и дружбы, могут долгое время не привлекать внимания профессионалов, особенно при отсутствии глубокого наблюдения", – сказал он.
В последние годы, добавляет он, многие подростки сами обращаются к специалистам: "Немало юношей и девушек по собственной инициативе выходят на связь с профессионалами, в том числе со мной, со словами: "Я тут прочитал про РАС, и мне кажется, что у меня тоже эта проблема". Однажды ко мне на прием пришел молодой человек, который посмотрел сериал "Хороший доктор" и понял, что думает похожим образом. Внешне эти молодые люди функционируют вполне обычно, но внутри они переживают сильный стресс. И это еще одна причина, почему в подростковом возрасте выявляется больше девочек с РАС", – говорит доктор Хади Коэн.
►Диагностика РАС нуждается в обновлении
В сопроводительной редакционной статье в BMJ представитель пациентов Энн Кэри так прокомментировала выводы ученых: лишь 33% девочек с РАС имеют шанс получить правильный диагноз до 10-летнего возраста. Многим ставят другие психиатрические диагнозы, в основном расстройства настроения и расстройства личности, - и все лишь потому, что диагностика РАС у девочек нуждается в обновлении.
Доктор Джудит Браун, руководитель отдела исследований в британской Национальной организации по аутизму, сказала в интервью The Guardian: "Годами господствовало ошибочное предположение, что аутизм в основном характерен для мальчиков, тогда как сейчас известно, что РАС у девочек и женщин часто маскируется под другие проблемы, и это затрудняет распознавание их трудностей".
Доктор Браун добавила, что у недиагностированных девочек могут развиться тревога и депрессия из-за отсутствия поддержки и постоянных усилий скрыть трудности.
Исследователи заключают, что медикам необходимо лучшее понимание того, как аутизм проявляется у девочек и женщин, и адаптировать инструменты скрининга и диагностики для более раннего выявления РАС у них.
Перевод: Даниэль Штайсслингер