2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Для нашей семьи это особый день, и я расскажу почему.
Расстройства аутистического спектра (РАС) - это общее расстройство развития, характеризующееся стойким дефицитом способности поддерживать и инициировать социальное взаимодействие и социальные связи, а также ограниченными интересами и часто повторяющимися поведенческими актами.
Ни для кого не секрет, что Израиль - одна из лучших стран для людей с этим расстройством, и вот почему. Наш путь начался два года назад, когда нашей младшей дочери исполнился год. Она начала терять наработанные к этому времени навыки, перестала лепетать, улыбаться, а позже - отзываться на имя и смотреть в глаза. Педиатр направила нас в центр развития ребёнка, где мои сомнения подтвердились. Невролог и психолог сказали: у Ариэль аутизм.
За время постановки диагноза Ариэль успела регрессировать ещё, и к получению бумаг на руки мы имели маленькую, испуганную и тревожную девочку, которая боялась всех чужих людей вокруг и новых помещений, рыдала при любой смене обстановки и вырывала волосы на затылке.
Тем временем наша старшая дочь пошла впервые в сад, где нам указали на то, что она не взаимодействует с детьми и практически не использует речь за пределами дома. Мы поняли, что путь диагностики в детском центре развития нам придётся пройти ещё раз. Не прогадали, опасения подтвердились и во второй раз.
Первое, что меня покорило в израильской системе работы с аутистами - тебя не оставляют один на один с твоими переживаниями, тебе предлагают психологическую помощь, чтобы понять и принять, и дают буквально инструкции, как жить дальше.
Вторым этапом были занятия в центре развития. Максимально чуткий и учтивый персонал, который всегда пытается подстроиться под ребёнка. Так, первое время занятия с Ариэль проходили удалённо, пока мы работали с её страхом выходить из дома. Мы отправляли видео её терапевтам и получали дальнейшие инструкции. Они до сих пор интересуются её успехами, а ведь прошло более года с момента прекращений занятий в центре.
Параллельно мы начали процесс оформления документов в муниципалитете для записи в коммуникационный сад (ган тикшорет). Это сад только для детей с расстройством аутического спектра, в котором они ежедневно получают всю необходимую помощь. Эта такая большая машина помощи, где персонал сада находится в постоянном контакте с родителями и терапевтами и все сообща делают одно великое дело.
Первый год в таком саду для Ариэль подходит к концу, и я должна признать что это совершенно другой ребёнок. Живая девочка, которая идёт на контакт и интересуется активно окружающим миром.
Амели же провела этот год в логопедическом саду (ган сфати) в ожидании своего места в саду коммуникационном. У неё появились друзья, она освоила иврит и начала им пользоваться, полюбила сад и каждые выходные уточняет, а точно ли сад сегодня закрыт.
Несмотря на отсутствие места в коммуникационном саду, она не осталась без помощи, ей организовали всю необходимую помощь в логопедическом саду, и нам будет очень тяжело расстаться с коллективом этого сада, потому что Амели их полюбила, а они очень полюбили Амели.
Иногда наша семья всё ещё сталкивается с бытовыми предрассудками, связанными с диагнозом. К сожалению, для некоторых выходцев из стран бывшего СССР этот диагноз всё ещё некое "клеймо", которое делает таких детей не такими, как все. Но таких детей много, они среди нас, они такие же, как все, и у них такие же права.
Центр по контролю и профилактике заболеваний США в конце 2021 года опубликовал свежую статистику - аутизм встречается у каждого 44-го ребёнка. Поэтому я твёрдо для себя решила заниматься информационной деятельностью и как можно больше говорить об этом.
Аутизм - не клеймо, аутизм - не приговор, современная медицина научилась хорошо компенсировать расстройство, своевременность диагноза - половина успеха. В нашей стране есть к кому обратиться за помощью, мы окружены людьми, которые понимают, принимают и поддерживают. И спасибо Израилю за это.