Тысячи израильтян страдают синдромом болезненного мочевого пузыря (тисмонет-шалпухит ха-коева, интерстициальный цистит). Главные симптомы - частое посещение туалета и боли внизу живота и в половых органах. Парадоксально, но многие годы эта проблема не признавалась болезнью. Лишь благодаря израильтянке Яфит Шоваль, которая сама страдает этим недугом и возглавляет ассоциацию больных проблемами мочевого пузыря, дело сдвинулось. В чем заключается болезнь, как ее лечат и какие социальные права есть у таких больных, рассказал 12 сентября сайт Ynet.
В конце августа 2022 года Яфит Шоваль одержала победу над бюрократией и теперь участвует в разъяснительной работе, чтобы помочь другим больным.
Синдром болезненного мочевого пузыря - это хроническое расстройство, сопровождаемое болью в нижней части живота, в области мочеиспускательного канала или влагалища. При этом болезненными становятся половые акты, а также возникает боль в пояснице. У мужчин боль локализуется в уретре и окончании члена. Синдром сопровождается частыми срочными позывами на мочеиспускание и существенно ухудшает качество жизни больных. Боли усиливаются при полном пузыре и ослабляются после мочеиспускания.
По оценкам, этим расстройством страдает 0,5% населения, у женщин оно встречается в 9 раз чаще, чем у мужчин. Средний возраст возникновения симптомов - 42 года. Из-за низкой осведомленности врачей и населения диагноз ставится со средним запозданием в 7 лет.
Страдающие этим синдромом относятся к группе риска по развитию синдрома раздраженного кишечника (тисмонет ха-меи ха-рагиз) и фибромиалгии. Ухудшение настроения, подавленность и депрессия становятся следствием того, что больные предпочитают сидеть дома. Кроме того, они страдают из-за частых пробуждений от сна для посещения туалета.
"Этот синдром вызывает сильные боли, ухудшающие качество жизни, - говорит Шоваль. - Болезнь достаточно редкая и поражает в основном женщин. Мне известны 1500 больных израильтянок".
► Посещать туалет 20 раз в час
(Видео: Ави Хай)
Главная проблема - поздняя диагностика. "Врачи не знают об этом синдроме, - рассказывает Яфит. - Перед тем, как я вошла в студию давать интервью, я уже дважды сбегала в туалет. Женщине может понадобиться ходить туда 10-20 раз в час.
Вначале я думала, что это - синдром раздраженного мочевого пузыря (тисмонет шалпухит рагиза), которым страдают 17% населения. Но в нашем случае речь идет об иной проблеме мочевого пузыря, и лекарство от этого расстройства отсутствует. Речь идет о поражении слизистой оболочки по неясной причине.
Когда больной хочет в туалет, но не имеет возможности посетить его, возникает очень сильная боль. Люди действительно страдают, их жизнь сильно ограничивается необходимостью быть поближе к туалету. Я, например, буквально прикована к туалету, поскольку если не сходить туда сразу, боль становится невыносимой.
Мы пытаемся побудить ученых к проведению исследований, но поскольку таких больных мало, у фармацевтических компаний нет заинтересованности вкладывать деньги в изучение синдрома.
Есть разные методы смягчения симптомов, в основном они относятся к изменению рациона. Болеют женщины разного возраста: в нашей организации есть молодая девушка, только что отслужившая в армии, а есть и 70-летняя пенсионерка".
Шоваль семь лет обращалась к врачам, прежде чем ей поставили диагноз. "Женщины теряют драгоценные годы жизни, - говорит она. - Качество жизни резко снижается, теряется также трудоспособность. Есть виды лечения, приносящие облегчение. Например, промывания, популярные в Европе. Я уже семь лет пытаюсь добиться их включения в корзину лекарств. Есть также физиотерапевтические методы. Диета играет большую роль. Для облегчения болей некоторые больные прибегают к медицинскому каннабису".
14 сентября, в 19:00, в городской библиотеке Кирьят-Оно состоится ежегодное собрание организации, на котором будут даны разъяснения об этом синдроме. Вход бесплатный. "Я надеюсь, что эту болезнь наконец станут замечать", - заключает Яфит Шоваль.
Подробности на иврите читайте здесь
Перевод: Даниэль Штайсслингер