Важная информация для людей с болезнью Крона и колитом: теперь они смогут получить официальную карточку, которая позволит проходить в любой общественный туалет без очереди. Подробности стали известны 22 мая из публикации Ynet.
Болезнь Крона (махалат-Крон) и колит (колитис) - это недуги, которые не видны окружающим. Однако людям с этим диагнозом нередко приходится срочно бежать в туалет. Новая карточка (теудат-нагишут), выдаваемая Ассоциацией поддержки людей с болезнью Крона и колитом, облегчит жизнь людям с этим диагнозом. Больше им не придется просить у очереди в туалетах пропустить их вперед.
Карточка на иврите называется "Теуда сгула". Организация, которая ее выдает, - "Амута ле-тмиха бе-холей Крон ве-колитис кивит".
live
Вот несколько историй людей с этими диагнозами.
38-летняя Таль Акерлинг из Тель-Авива когда-то владела успешным рекламным агентством. Но когда у нее развилась болезнь Крона, все пошло наперекосяк. "Вместо работы, презентаций и пресс-конференций пришлось вести постельный режим, переносить операции, часто назначать визиты к врачам. Окружающим невдомек, насколько эта болезнь тяжела", - рассказывает она.
В ноябре 2022 года Таль основала сайт с информацией о воспалительных заболеваниях толстого кишечника, где есть также личные истории больных и ее блог.
10 лет назад колит изменил жизнь 33-летней Тали Дарон. "Дошло до того, что я не могла выходить из дома, постоянно бегала в туалет много раз в день. Я постоянно чувствовала слабость и утомлялась даже от того, что поднималась с дивана, - вспоминает она. - Болезнь развилась в напряженную пору сдачи экзаменов в университете. Я боролась за возможность учиться, но во время экзаменов состояние ухудшилось. Врачи поначалу не понимали, что мои жалобы серьезны. Лишь после постановки диагноза исчезли все сомнения".
Хотя сейчас Тали, владеющая агентством дигитальных услуг, научилась жить со своей болезнью, она полагает, что карточка для туалета повысит качество жизни больных.
"В самолете, на улице, в офисном здании или в ресторане для нас крайне важна доступность туалета, и благодаря этой карточке мы сможем получить этот доступ. Это облегчит нам жизнь", - утверждает она.
32-летнему Шарону Хазану, волонтеру Ассоциации поддержки страдающих болезнью Крона и язвенным колитом, диагноз болезни Крона поставили в 16 лет. "Болезнь выявили, когда я учился в 10-м классе. Я сильно похудел и страдал от слабости, у меня сильно болел живот, приходилось часто ходить в туалет. Я пропустил немало учебных дней из-за слабости, не дававшей возможности выйти из дома.
Дошло до того, что врачи подозревали рак толстого кишечника, и я испытал облегчение, когда выяснилось, что речь идет "всего лишь" о болезни Крона.
Это заболевание сопровождается страданиями и множеством трудностей в повседневной жизни. Часто все мои мысли заняты поиском туалета в том месте, где я нахожусь, и очень важно добраться до него как можно скорее.
Надо постоянно прислушиваться к собственному животу. Если бы у меня была эта карточка, я мог бы показать ее окружающим, чтобы они поняли мое состояние и осознали, что я не притворяюсь, - это сильно бы мне помогло", - говорит он.
66-летний Ури Атлас страдает колитом уже 24 года. Он женат, имеет взрослых детей и внуков и живет в Герцлии. Болезнь у него выявили в 43 года, когда он вернулся из командировки в ЮАР.
"Все началось с кровавого поноса. Во время обследования в больнице диагноз прозвучал для меня как гром с ясного неба. Оказалось, что я страдаю аутоиммунным язвенным колитом. Я быстро понял, что это значит: мне придется жить с неизлечимым заболеванием и с нетерпением ждать ремиссий. Повседневная жизнь сделалась очень непростой, возникают сильные позывы, при которых невозможно долго сдерживаться. Все это отражалось на семейной жизни и работе, которая включала стрессовые ситуации и многочисленные командировки. Продолжать поддерживать нормальный образ жизни было непросто, было много проколов, ставивших меня в неловкое положение.
Как-то я летел в командировку в Австралию, и мне понадобилось срочно опорожнить кишечник. Но в оба туалета была длинная очередь. Я обратился к стюардессе, пытаясь объяснить причину срочности, но ничего не вышло, и результат был плачевным. Несмотря на это, я продолжал работать и даже получил продвижение в карьере", - говорит он.
►Экстренные позывы на дефекацию
Болезнь Крона и язвенный колит - это хронические заболевания толстого кишечника. Заболеваемость ими в Израиле одна из самых высоких в мире. Этими недугами страдают более 50.000 человек.
В последние годы эта проблема растет во всех странах мира, особенно в развитых. Эти болезни проявляют себя сильными болями в животе, постоянными поносами и исхуданием.
Поскольку у многих больных возникают сильные и срочные позывы на дефекацию, в том числе в общественных местах, Ассоциация поддержки страдающих болезнью Крона и язвенным колитом решила выпустить для них специальную карточку.
Активисты ассоциации полагают, что это позволит сократить для больных очереди в туалет и улучшит тем самым качество их жизни. Подобные карточки выпускаются аналогичными ассоциациями в других странах, и сейчас они впервые станут выдаваться в Израиле.
"Этот важный шаг резко улучшит качество жизни тех, кто страдает болезнью Крона и колитом, - говорит гастроэнтеролог д-р Хенит Янай, заведующая клиникой воспалительных болезней кишечника в больнице "Бейлинсон" и председатель секции этих заболеваний в Ассоциации израильских гастроэнтерологов. - Эти заболевания встречаются у людей всех возрастов - детей, молодых и пожилых людей.
У большинства больных преобладают такие симптомы, как боль в животе, понос, иногда рвота, иногда потеря веса, порой затруднения с приемом пищи. Есть и такой момент, как экстренность позывов на дефекацию: больные должны быстро попасть в туалет, они не могут сдерживаться, и эти позывы могут возникать днем, а иногда и ночью. И именно эти срочные позывы негативно влияют на качество жизни больных.
Важно знать, что экстренные позывы могут сохраняться и после того, как удается подавить активное воспаление, поскольку функциональность толстого кишечника уже нарушена. Эти позывы отравляют повседневную жизнь, влияют на самооценку и могут привести к тому, что больной станет избегать общественных мест и мероприятий и даже бросить работу.
Разумная доступность туалета поможет справиться с такими позывами, избавит больных от неловких ситуаций.
Важно, чтобы окружающие знали об этом и пропускали больных в туалет без очереди в самолете, в торговых центрах, учреждениях, школах, университетах, залах торжеств и иных местах.
Карточка доступности и человечное отношение со стороны окружающих улучшат самочувствие больных и позволят им вести относительно нормальную жизнь".
Информацию о получении карточки доступности можно найти на сайте организации поддержки страдающих болезнью Крона и язвенным колитом
Подробности на иврите читайте здесь
Перевод: Даниэль Штайсслингер