Telegram-канал Вести Израиль

Мария Дубова: мама особенного ребенка стала писателем

Накануне Нового года "Вести" выбрали из многочисленных героев своих статей и интервью персон, чьи достижения прославили Израиль и вызвали наибольший отклик у читателей. Перед вами - истории репатриантов, которые сделали для нас 2021 год незабываемым. Одна из них - Мария Дубова

Ноа Лави |
Опубликовано: 25.12.21, 10:03
2 צפייה בגלריה
Мария Дубова со своей первой книгой.
Мария Дубова со своей первой книгой.
Мария Дубова со своей первой книгой
(Фото: личный архив)
Израильтянка Мария Дубова - мама особенного мальчика Яши. Как тысячи других таких мам, Мария столкнулась с самой ужасной стороной эпидемии. "Карантины загнали нас домой и лишили Якова многих привычных радостей. Но именно в коронавирусный год вышла в свет моя первая книга на русском языке. Она о Яше, но и обо всех нас". В марте 2021 года "Вести" взяли интервью у Марии Дубовой для спецпроекта "Героини эпидемии" . Маша и сегодня остается примером для всех израильтянок, сталкивающихся с жизненными трудностями. Полностью интервью можно прочитать здесь, а ниже - наиболее знаковые моменты.
Марию Дубову многие русскоязычные израильтяне знают как маму особенного мальчика Яши, а теперь и автора книги "Мама, АУ", в которой она описывает жизнь израильской семьи, в которой 14 лет назад родился ребенок с аутизмом.
"Наша жизнь полностью и бесповоротно изменилась в 2011 году, когда Якову поставили диагноз "аутизм". Я даже не знала, что это такое, и была уверена, что мы это точно вылечим. Ушли годы на понимание, осмысление и принятие того, что наш сын всегда будет особенным - и мы его любим именно таким", - признается Дубова.
ОCОБЕННОЕ РОДИТЕЛЬСТВО
2 צפייה בגלריה
Семейство Дубовых в походе.
Семейство Дубовых в походе.
Семейство Дубовых в походе
(Фото: личный архив)
Марии Дубовой 41 год, она родилась в Москве, закончила факультет журналистики МГУ. Ее муж - известный израильский журналист Дмитрий Дубов. Маша - мама Яши (14 лет) и Даши (10 лет).
Диагноз Яше поставили незадолго до его третьего дня рождения. "Заметить неладное можно было и до этого: сын был гиперактивным, не разговаривал, не спал по ночам. Но это был наш первый ребенок, и я находила объяснение всем странностям и думала, что и у других так же. Но в возрасте года и восьми месяцев Яков сильно укусил медсестру, и нас направили на обследования. Результатом стал диагноз: аутизм", - вспоминает Мария в интервью.
- Как вы на это отреагировали?
- Тогда я имела очень туманное представление об аутизме, поэтому первая реакция была - отрицание. Наверняка врачи ошиблись - и это скоро выяснится. Позднее пришла вторая реакция - уверенность, что мы это непременно вылечим. И до 6 лет мы действительно лечили Яшу всем, чем только могли, и за любые, самые баснословные средства. Натуропатия, гомеопатия, медицинские светила, специальная диета - мне казалось, что что-то обязательно поможет... Я ждала, что сын станет обычным мальчиком, заговорит, и с него снимут диагноз. Тяжелее всего было этот диагноз принять и перестать бороться с реальностью. Аутизм - это не болезнь, это особенности развития нервной системы, поэтому "лечить" его бесполезно.
Марии пришлось оставить работу редактора в СМИ и посвятить все свое время Яше и его младшей сестре. Даше тоже пришлось приспосабливаться к жизни с братом, требующим особого внимания.
ПРИНЯТИЕ
О необычной жизни семьи Дубовых Мария сначала писала на своей странице в фейсбуке. По ее словам, посты в фейсбуке стали для нее чем-то вроде терапии, способом принятия реальности.
- Это произошло далеко не сразу. Первый раз я кому-то рассказала, что у сына аутизм, когда Яше было 6 лет. До этого просто слезы на глаза наворачивались каждый раз, я не была готова этим делиться. А много писать я начала, когда сыну исполнилось 11 лет. На этом этапе я уже полностью приняла ситуацию и его самого, не хотела ничего менять. Помню, муж уехал в командировку, мне не с кем было поделиться переживаниями - и я написала историю про Яшу. Пошла невероятная реакция, которая придала мне уверенности, что такие публикации имеют значение не только для меня.
- Не было страха перед неоднозначными комментариями?
- Были. Такие комментарии появляются по сей день. Но в целом в Израиле есть понимание и отличное информирование в отношении аутизма, поэтому большинство относится к его проявлениям позитивно, особенно коренные израильтяне. Когда Яше нужно было идти в садик, я очень переживала, что он пойдет в сад для детей с аутизмом, а не в обычный, и потом у него в личном деле это будет зафиксировано. А потом я познакомилась с мамой-саброй, это был ее третий ребенок, и она воевала за то, чтобы он пошел именно в этот сад, хотя диагноз был пограничный. Меня это поразило до глубины души - а потом я поняла: она знала суть диагноза, и ей было важно, чтобы ее ребенку уделяли много времени, занимались с ним и любили его.
- То есть система особого образования примирила вас с действительностью?
- Не сразу, но когда я увидела, как к Яше относятся в саду, а затем в школе в инклюзивном классе (это особый класс в обычной школе), я стала успокаиваться. Это тоже было непросто. Например, я боялась, что Яша может по ошибке пойти в женский туалет и его засмеют, но на все мои страхи находились ответы - в данном случае, что у этого класса отдельный туалет. И я начала потихоньку двигаться в сторону приятия, понимания и любви. Я увидела, что моего сына действительно любят. А главное, мой главный страх, что его выгонят из школы за агрессивное поведение, не оправдался.
- В чем проявлялась агрессия?
- Он мог закатывать истерики, бросаться стульями, убегать. Все, что он знал в момент прихода в школу, - это счет до 10. На первое родительское собрание я шла с ощущением, что сейчас мне скажут: Яша нам не подходит, ищите ему другое место. А учительница вместо этого сказала: "Спасибо, что привели сына в нашу школу, потому что он замечательный, и я раскрываю в себе особые педагогические способности, обучая вашего мальчика". Я дар речи потеряла, если честно. За первый класс с этой учительницей Яков прогрессировал как никогда прежде. Это большое счастье, что диагноз нам поставили именно в Израиле, где детей любят и принимают.
- Сегодня легче? - Чем старше Яша становится, тем с ним легче. Ему уже 13 лет, он научился объяснять нам, чего хочет, мы научились его понимать. Яше нужно постоянно писать расписание, обо всех изменениях сообщать заранее. Но теперь он хотя бы не убегает на проезжую часть, а ведь раньше не испытывал страха ни при каких обстоятельствах, и это подвергало его сильной опасности, а нас заставляло постоянно быть настороже. Конечно, он до сих пор может громко петь или разговаривать на улице, но в целом его поведение не слишком выделяется.
- Какие у Яши перспективы?
- К счастью, в Израиле заботятся о гражданах, поэтому Яша сможет даже служить в армии, на альтернативной службе, - если захочет. Школа ему полагается до 21 года. После этого у него будет возможность уйти жить в хостель, приспособленный ко всем его нуждам, - тоже по желанию. Есть и другая альтернатива: аренда квартиры, где такие ребята живут с сопровождающими. Все зависит от уровня функциональности людей с аутизмом, и это субсидировано государством. Также есть возможность трудоустройства, но мы ничего не загадываем.

Эпидемия коронавируса

Эпидемия стала испытанием для всех, но для Яши, мальчика с аутизмом, и его родителей - настоящей катастрофой. Во время первого карантина, весной 2020 года, в Израиле закрыли систему специального образования, и Якову пришлось проводить целый день дома. Привычный мир, в котором все распланировано заранее, рухнул, исчезло привычное общение с другими детьми, отменились полеты за границу, бассейн и все любимые развлечения мальчика.
"Яша стал очень тревожным и перестал спать: он звал меня к себе, очень боялся, что и я пропаду, как школа и друзья. Это было очень тяжело, я не спала вместе с ним и дошла до крайней стадии утомления".
- Что поддерживало в этот тяжелый период?
- Что между карантинами мы успели съездить с детьми в Дубай. Тогда Израиль только-только подписал соглашения с ОАЭ, и мы успели вылететь чуть ли не первым самолетом. Отдохнули, отметили бар-мицву Якова. Это стало отдушиной и для него, и для нас - мне эта поездка придает сил до сих пор. Еще летом мы устроили ему полет на легком самолете над Хайфой, чтобы Яша перестал переживать из-за отмененных полетов. Но на самом деле держало понимание, что нужно выжить.
КНИГА
Несмотря на мировой катаклизм, 2020 год стал для Марии особенным. Вышла в свет ее первая книга "Мама, АУ. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми" в российском издательстве "Самокат". В этой книге рассказы Дубовой о сыне сопровождаются комментариями психолога Риты Габай.
- Яков знает, что про него написали книгу?
- Конечно, его фото есть на обложке, и он очень обрадовался, когда издательство прислало нам 200 экземпляров книги.
- Что вы сделаете первым делом после завершения эпидемии?
- В этом у нас с Яшей желания сходятся: хочу полететь за границу.
Все персоны 2021 года по версии "Вестей" - здесь
0 - обсуждения статьи