Меню
Саги Хабуша

Исповедь парализованного израильтянина: "Могу двигать только ступней, но мечтаю покорить мир"

Саги болен тяжелым генетическим недугом, не может ходить и с трудом дышит. Но это не мешает ему получать образование и мечтать о службе в ЦАХАЛе. Рассказ мужественного человека

Саги Хабуша. Фото: личный архив
Саги Хабуша. Фото: личный архив
  

Меня зовут Саги Хабуша, мне 26 лет, я студент и живу в Ришон ле-Ционе. Я родился обычным малышом, но в 8 месяцев у меня обнаружили болезнь - миодистрофию Дюшенна. Из-за нее я в 6 лет пересел в инвалидное кресло.

 

С тех пор я постоянно нахожусь в нем. Еще я вынужден пользоваться кислородным аппаратом. И к тому же с годами меня парализовало от шеи и ниже. Двигать я могу только одной ступней.

 

Миодистрофия Дюшенна - это генетическое заболевание, дистрофия мышц. Обычно она передается от матери - носительницы мутантного гена. Но моя мама здорова, а я заболел, можно сказать, случайно - из-за спонтанной мутации гена.

 

Но если вы спросите меня: Саги, как ты живешь - я отвечу: радостно.

 

Ложные стереотипы

Саги ведет активную жизнь с помощью стопы, сохранившей подвижность. Фото: личный архив
Саги ведет активную жизнь с помощью стопы, сохранившей подвижность. Фото: личный архив
 

Да, я постоянно нахожусь в инвалидном кресле и завишу от семьи, которая заботливо за мной ухаживает. Из-за особенностей моей болезни уход могут осуществлять только близкие люди. Но болезнь меня не останавливает: я учусь, занимаюсь творчеством, развлекаюсь. Я управляю креслом через особый пульт при помощи ступни, которая сохранила остатки подвижности.

 

Лечится ли моя болезнь? Ответ неоднозначен. В детстве я проходил сеансы физиотерапии. Есть лекарства, которые помогают некоторым больным, но это, увы, не мой случай. В детском возрасте я принимал стероиды, но прекратил из-за серьезных побочных действий. 4 года назад у меня увеличился язык, и пришлось вернуться к стероидам. Научной информации об этом необычном проявлении болезни нет, так что его лечат методом проб и ошибок.

 

Еще недавно средняя продолжительность жизни при моей болезни составляла 16 лет, сейчас – 28, но нигде в мире не могут помочь взрослым с болезнью Дюшенна.

 

Я всегда учился в обычных учебных заведениях, а сейчас начал обучение на первую академическую степень. После окончания школы я хотел добровольно призваться в армию, но не вышло, и я стал учиться на степень бакалавра в области наук о поведении.

 

Меня всегда интересовало, почему люди ведут себя тем или иным образом, и что влияет на их мышление. Всю жизнь я сталкиваюсь со стереотипами насчет своей болезни, вызванными опасениями и неосведомленностью.

Несмотря на болезнь, Саги учится на академическую степень. Фото: личный архив
Несмотря на болезнь, Саги учится на академическую степень. Фото: личный архив
 

Я вижу свою миссию в том, чтобы объяснить людям суть своей болезни и изменить их отношение к таким, как я. 

 

Однажды в инстаграме подписчица спросила меня, могу ли я разговаривать. Да, могу. 

 

Еще меня спрашивают, не хочу ли я создать собственную семью, не мечтаю ли о любви. Конечно, мечтаю. Мужчинам с ограничениями трудно знакомиться с женщинами, ведь болезнь отталкивает потенциальных партнерш. Поиски подруги – это путь, полный разочарований, поэтому я отказался от активного поиска, хотя в глубине души надеюсь на удачу. У женщины, которая могла бы полюбить меня, должно быть много терпения и смелости.

 

Мне придают силы четыре вещи – семья, друзья, музыка, еда. Я активист студенческих организаций и провожу благотворительные вечера для организации "Цаадим ктаним" ("Маленькие шаги"), которая помогает больным миодистрофией Дюшенна в Израиле.

 

В свободное время я изучаю композицию и работаю над записью музыки. Музыка и вкусная еда для меня как воздух. А еще я мечтаю получить контракт на выпуск моих записей. Собираюсь вести гастрономический блог и давать советы о ресторанах.

 

Я живу от одной цели к другой. Жизнь преподносит мне приятные сюрпризы. Конечно, бывают и грустные моменты, но я стараюсь сохранять оптимизм и двигаться дальше.

 

Все происходящее со мной укрепляет мои силы. Я знаю, что впереди ждет немало трудностей, но стараюсь сосредоточиться на хорошем. Меня окружают добрые люди, хорошая музыка, вкусная еда. А что еще нужно для счастья?

 

 Подробности на иврите читайте здесь 

 

 

 

Перевод: Даниэль Штайсслингер
 новый комментарий
Предостережение
Стереть ваш текущий комментарий