Вопреки смертельной болезни: Шошана стала самым знаменитым кулинаром Израиля
Шошана прикована к инвалидной коляске и использует дыхательный аппарат, но ее рецепты пользуются популярностью у многотысячной аудитории
Шошане Барух 46 лет, она единственная выжившая из шести братьев и сестер с редкой генетической болезнью. Они скончались один за другим, и только Шошане повезло.
Ее болезнь поражает мышцы, которые со временем полностью атрофируются. С 11 лет Шошана передвигается в инвалидном кресле, и ее заболевание прогрессирует. Но она каждый день просыпается с улыбкой и утверждает: "У меня есть цель в жизни".
Шошана сидит в инвалидном кресле, к ее горлу присоединена трубка дыхательного аппарата. При этом она всегда одета в красивые платья, у нее аккуратный макияж, стильная прическа. Уход за собой занимает около часа, причем самостоятельно она этого делать не может - помогают сиделки. Но каждая из них них знает: приведение подопечный в порядок - обязательная часть распорядка дня.
Барух страдает от атрофии мышц и может пошевелить лишь пальцами на руках и ногах. На этом ее двигательные способности заканчиваются.
Она ощущает свои конечности - но не способна ими пошевелить. Даже со своими собаками она может общаться только словами, не имея возможности их погладить.
И при этом Шошана полна оптимизма и любви к жизни. Она замужем за Ювалем, имеющим похожую инвалидность и также прикованным к инвалидной коляске.
Барух - активистка движения за права инвалидов, она выступает с лекциями о своей жизни и публикует в соцсетях видеорецепты, которые пользуются популярностью у десятков тысяч пользователей.
"Своими руками я пошевелить не могу, поэтому в их роли выступают наши с мужем сиделки, которые готовят согласно моим предписаниям. К сожалению, из-за своей болезни я не могу даже понюхать приготовленное, поэтому мне приходится полагаться на помощниц. А пробовать блюдо я могу лишь на финальной стадии".
При этом рецепты Шошана набирает на клавиатуре собственноручно, букву за буквой, и это может занимать долгие часы - ведь для женщины это огромное усилие.
"У меня занимает около двух часов опубликовать рецепт в фейсбуке. Я публикую также видео, и они очень популярны".
Самым популярным рецептом Шошаны считается омлет с начинкой из овощей и кусочков курицы, который она изобрела самостоятельно.
"Я называет его "лафа из омлета" - и хотя лафа это мучное изделие, в данном случае тесто не используется. Когда читатели пишут, что попробовали приготовить по моим рецептам, и им понравилось - я испытываю счастье".
Единственная выжившая
Жизнь Шошаны сопровождалась чередой семейных трагедий. Первыми скончались от заболевания две ее сестренки - Эти и Орит.
"Одной было меньше года, второй - полтора. Затем умер брат Нисим, ему было 26 лет. Тогда технологии еще не были столь передовыми, и ему боялись ставить такой аппарат искусственной вентиляции легких, как мне. Брат Эли умер в 40 лет, а Эфи... О, это совсем грустная история, - тяжело вздыхает Шошана. Но берет себя в руки и продолжает: - Он был красавчиком и умницей, в него влюблялись женщины. Армия настаивала на призыве в разведку, но Эфи выбрал учебу в университете. В 22 года он познакомился с девушкой, влюбился и хотел жениться. Но перед свадьбой его переносили из коляски в машину и сломали тазобедренный сустав.
Операцию не стали делать из опасений, что он может ее не пережить. С тех пор он стал лежачим больным. А в 47 лет решил, что с него хватит такой жизни - прекратил есть, принимать лекарства и скончался"
По их словам, в семье не знали о проблеме с генами, пока не заболел старший сын. Ему было в то время 12 лет.
"Мама говорит, что в семье тяжелее всего мне, а я думаю, что ей. С тех пор, как нам поставили диагноз, от мамы уже ничего не зависело. Я же просто живу - у меня нет другого выхода, такая уж мне выпала судьба. Если бы вы спросили меня в 18 лет, доживу ли я до 46-ти, я бы не поверила. Я вообще каждый день изумляюсь, что все еще жива. Мне хочется дожить хотя бы до 50 лет"
Любовь всей жизни
Силы Шошане, по ее словам, придает любовь. Своего мужа Юваля, инвалида с рождения, она встретила в 15 лет - в больнице. Но родители и медперсонал были против их романа, потому что считали, что двум инвалидам будет тяжело друг с другом.
"В жизни и так сложно встретить любовь, а когда ты инвалид - то по определению проигрываешь здоровым людям. Но наша любовь победила, и мы вместе. Это непросто, зато у нас действительно очень близкие отношения с Ювалем".
У пары 4 помощника, причем они нуждаются в присутствии персонала круглые сутки. На зарплату сиделок и помощников уходит около 25 тысяч шекелей в месяц.
Но это не все: счета за электричество достигают 3700 шек в месяц, потому что зимой Шошана может пользоваться только подогревом пола, любой другой вид обогрева вредит ее здоровью.
"На пособие рассчитывать невозможно, нам помогают родители, у которых тоже не гигантские зарплаты. Это действительно борьба за выживание - но я не утрачиваю оптимизма.
Да, с каждым днем я теряю силы и физические возможности, и тогда изобретаю себе новые способности. Я не могу готовить, но могу научить сиделок готовить вкуснейшие блюда на основе моих рецептов. Так я руковожу своей жизнью, даже если она сделала меня неподвижной и сковала мои руки. Я все равно люблю ее".
Подробности на иврите читайте здесь
