Решение о том, как закончить жизнь, когда медицина бессильна, - это тяжелая дилемма в жизни больного и членов его семьи. Недавнее исследование, проведенное в больнице "Ихилов" в Тель-Авиве, показало, что со временем все большее число онкобольных предпочитает умереть дома в кругу семьи, а не в больнице. И все - благодаря расширению сервисов хосписа на дому. Об этом пишет в воскресенье, 9 июля, сайт Ynet.
Сейчас эта услуга предоставляется только онкологическим больным, а не при любой неизлечимой болезни. Это позволяет больному умереть без боли и мучений. Согласно израильскому закону, любой человек, начиная с 17 лет, здоровый или больной, имеет право определить сам или через доверенное лицо свои предпочтения в лечении или отказе от него в случае, если жизнь подходит к концу.
С 2009 года минздрав обязал больничные кассы предоставлять паллиативное поддерживающее лечение (типуль паллиативи томех) круглосуточно любому тяжелобольному в терминальной фазе заболевания, когда, по оценкам врачей, он проживет не дольше полугода. Эта услуга бесплатная, входит в государственную корзину здоровья. Другая директива министерства от 2015 года предписывает персоналу обсудить с больным и его семьей предпочтения по части лечения в последние дни жизни.
Все 4 больничные кассы приобретают услуги хосписа у частных компаний и предоставляют их пациентам. В число этих компаний входят "Маоз", ШАРАН, "Цабар", "Медиквип", "Нета", "Хоспис-байт Галиль Эльон" и "Хоспис-байт Хар ха-Цофим", и этот список пополняется новыми аналогичными компаниями.
Хосписы на дому возникли по инициативе двух женщин. В 1967 году д-р Сесили Сондерс открыла первое заведение такого рода в Лондоне, а д-р Элизабет Кюблер-Росс сделала многое для повышения осведомленности о важности паллиативной помощи умирающим больным.
В состав персонала хосписа входят врач, медсестра и соцработник. Лечение включает внутривенное вливание жидкости для борьбы с болями, тошнотой, запорами и потерей аппетита.
Когда состояние ухудшается, назначают морфин или паллиативную седацию: больному вводят сильные транквилизаторы, позволяющие умереть в медикаментозном сне.
►Люди боятся боли
Дана Франк, старшая медсестра со специализацией в паллиативном лечении в домашних хосписах компании "Маоз", созданной 3 года назад проф. Песахом Шварцманом, отвечает на вопросы.
- Какова роль медсестры в хосписе?
- Она общается с больным и наблюдает за приемом лекарств. Врач определяет, что нужно больному, я же проверяю, не требуется ли что-то еще. Если в семье возникает кризис, я сама стараюсь помочь, не дожидаясь вмешательства соцработника.
Я занимаюсь не только подбором дозировки препаратов, это может сделать и студент-первокурсник. Главное - это общение с умирающим. Я их выслушиваю и рассказываю о критических моментах в ходе паллиативного лечения.
- О чем первый раз беседуют с пациентом?
- Это тяжелый и важный разговор. Приходится говорить о приближающейся смерти больного. Важно узнать, чего он хочет, каково его мировоззрение и его предпочтения. Могут возникнуть непростые вопросы. Обычно я провожу беседу в присутствии члена семьи.
- Что больные говорят в ходе этой беседы?
- Они боятся боли, опасаются смерти от удушья, боятся умереть в одиночестве. Некоторые не хотят обсуждать свою болезнь, а некоторых интересуют все детали процесса.
►Хоспис - это дом, а не скорая помощь
- Сколько семей обслуживает одна группа?
- На одну медсестру приходится около 15 семей, но бывают периоды пиковой нагрузки, когда приходится проводить много встреч, а бывают спокойные времена, когда можно обойтись наблюдением за больным.
- Вы доступны круглосуточно и во все дни недели?
- Мы работаем не только с больным, но и с его семьей. Разумеется, члены семьи получают помощь и инструктаж от персонала. Их учат ставить капельницу, говорят, когда давать какие лекарства, при этом ведется еженедельный контроль их действий. Мы стараемся быть доступными в любой момент, если что-то случается, всегда есть кому ответить. Иногда мы находимся на линии телефона в момент наступления смерти, иногда получаем сообщение постфактум. Семьи должны понять, что хоспис - это дом, а не скорая помощь.
- В чем заключается роль семьи?
- Постепенно семья начинает работать вместе с персоналом. Надо убедиться, что члены семьи в курсе запросов больного. Я предпочитаю открытость и время от времени провожу беседы со всей семьей. Не всегда есть взаимопонимание, иногда требуют дать больному просто умереть без боли, а иногда настаивают на дополнительном лечении.
- Как вы готовите семьи к близкому расставанию с родственником?
- Прощание должно пройти хорошо, чтобы родственники потом не мучились угрызениями совести. Правильное прощание позволяет сохранить в памяти светлые моменты. Поступающие в хоспис знают, что это конец, но пока они живы, у них есть надежда, и нельзя лишать их ее. Иногда я предлагаю не вполне уместные вещи, но я готова к негативной реакции и предпочитаю все же предложить. Лучший совет - это сохранять спокойствие и проводить побольше времени с больным. Иногда лучше посидеть у его постели, нежели проводить дополнительные обследования.
- Вы говорите людям тяжелые вещи?
- Мы обязаны проинструктировать больного и его семью по поводу клинических процедур. Рассказать о возможности кровотечения, удушья и хрипов. Сказать, что это нормально и не вызвано страданиями больного. Пациентов подключают к группе WhatsApp. У нас есть 200 таких активных групп.
►Светлое время в жизни умирающего
Д-р Хайтам Халуани - специалист в области экстренной медицины, проходящий интернатуру по неврологии в больнице "Шиба" в Тель ха-Шомере. Последний год он работает врачом домашнего хосписа компании "Маоз". Во время эпидемии ему нередко приходилось провожать на тот свет умирающих без их семей, которые не могли прийти из-за карантина.
- Вам 32 года и приходится иметь дело со смертью.
- По роду занятий я вижу людей такими, какие они есть. Это большая честь оказать им последний акт милосердия. Люди порой забывают о том, что они смертны.
- Какова роль врача в хосписе?
- Он становится светлым пятном в жизни умирающего. Больной может спросить его обо всем, что его беспокоит. Я не оставляю людей одних в беде, особенно накануне смерти.
- О чем спрашивают умирающие?
- О том, будут ли они мучиться, ощутят ли момент смерти, будут ли знать, что уже умирают? Что с ними станет. Я не скрываю от них тяжелую правду. У некоторых людей перед смертью бывают судороги, в лучшем случае они теряют сознание. Но я объясняю, что современная медицина помогает умереть без болей.
- Можно ли обнадеживать умирающих больных?
- Когда меня спрашивают о времени смерти, я отвечаю, что это одному богу известно. Человек может выйти из дома и попасть под машину. Никому не известно время собственной смерти.
Работа д-ра Халуани выходит за рамки чистой медицины. Он спрашивает больных, что им еще нужно, хотят ли они встретиться с детьми, с которыми давно не виделись, хотят ли исполнить давнюю мечту. Как-то 93-летний пациент выразил сожаление о том, что у него не было обряда бар-мицвы. И тогда его дети устроили ему это торжество, и об этом даже рассказали в новостях.
- Полагаю, что многие больные просят ускорить конец.
- Израильский закон запрещает эвтаназию. Но обычно об этом просят ввиду важных причин. Люди боятся процесса умирания, хотят контролировать его, опасаются, что начнутся боли. Израильский закон позволяет мне провести паллиативную седацию, если наркотические анальгетики уже не помогают, и тогда больной умирает во сне.
►Домашний хоспис - это хорошо для семьи
"Домашний хоспис - это хорошо для больного и его семьи, - говорит Орна Соломон из Рамат-Гана. - Можно проводить дольше времени с родственником, и прощание проходит достойно и в теплой обстановке".
Родители Орны умерли с интервалом в 3 недели в этом году. Они хотели умереть дома. "Папа умер в больнице, и это было иначе, - говорит она. - Мама умирала в домашнем хосписе, и медики помогли ей справиться со страхом и смятением. Они поддерживали ее все время, что позволило ей умирать спокойно и без боли.
Когда состояние ухудшилось, медики были доступны в любую минуту и отвечали на все возникающие вопросы. При возникновении разногласий они общались с нами в Zoom, выслушивали нас и объясняли, что будет лучше для больной.
Папа умирал иначе. Рак вызвал отказ почек, и его госпитализировали. В больнице он и умер, но там атмосфера прощания не была столь подходящей для всей семьи. Домашний хоспис требует участия всей семьи, но это - лучший вариант ухода из жизни".
►Боли стали невыносимыми
Однако не все отзываются о домашнем хосписе столь же хорошо.
"Вначале персонал действовал отлично, - рассказывает Гилад (имя изменено). - Но когда ситуация ухудшилась, то медики стали заниматься исключительно продлением жизни, не обращая внимание на страдания нашей больной мамы. Мы просили помочь ей, но, с точки зрения персонала, она могла оставаться в таком состоянии несколько недель. Пришлось нанять частную медсестру, которая сопровождала маму в последние дни".
У Дины (имя изменено), чей муж умер от онкоболезни молодым, также есть претензии. "Все было ужасно - говорит она. - Когда мы поняли, что его дни сочтены, мы стали готовиться к достойному прощанию. Однако все оказалось иначе. Когда состояние мужа ухудшилось и он начал кричать от боли, персонал нам ничем не помог. Медсестра и вовсе заявила, что не обязана отвечать на мои вопросы. Они не приняли во внимание мои слова о том, что лекарства в тех дозах, что он получает, не помогают. Из-за всего этого прощание прошло не так, как мы планировали, и это горе останется со мной на всю жизнь".
►Домашние хосписы больничных касс:
• "Клалит" работает к компаниями "Цабар", "Бикур-рофе", "Хоспис-байт Галиль Эльон", "Хоспис Рамат ха-Голан", а в ряде округов услуги оказывают сотрудники кассы.
• "Меухедет" работает с компаниями "Хоспис-байт Хар ха-Цофим", "Цабар", ШАРАН, "Бикур-рофе", "Нета", "Ново" и др. В разных округах разные поставщики услуг.
В сокращении. Подробности на иврите читайте здесь
Перевод: Даниэль Штайсслингер