65-летняя О.Р. (полное имя хранится в редакции) уже несколько недель не может прийти в себя и не спит по ночам. "Я постоянно в панике из-за произошедшего, - пожаловалась она "Вестям". - Не знаю, как я подписала эту бумагу на иврите - словно под гипнозом".
Эта история началась 20 сентября, когда жительница Петах-Тиквы О.Р. находилась в поликлинике больничной кассы "Маккаби".
"Я пришла в поликлинику по своим делам. Вдруг ко мне подошел пожилой израильтянин. Такой маленький, тихий дедушка, приятный, вежливый. Спрашивает: "Не хочешь подписаться на..." - и показывает на планшет, который держит в руках. А там - большой бланк на иврите. Обычно я на такие предложения сразу отвечаю "нет". Но в тот день находилась в хорошем расположении духа, всем хотелось помочь. В том числе этому старому человеку. В ответ дедуля что-то промямлил про анализы крови - дескать, для их статистической обработки мало участников, не хочу ли и я дать разрешение использовать мои данные"
О.Р. рассказала "Вестям", что за 25 лет жизни в Израиле "никогда ничего не подписывала бездумно, тем более на улице". Но дело проходило в уважаемом месте - помещении поликлиники. "Я была словно под гипнозом. Не знаю, как взяла и подписала" - объясняет она.
Через неделю пенсионерка получила электронное письмо, а в нем - подписанный ею бланк разрешения использовать любые ее биологические материалы для научных опытов в Израиле (копия документа хранится в редакции).
"У меня потемнело в глазах, - взволновенно говорит пожилая женщина. - На иврите я говорю, но прочитать такой большой юридический текст с медицинскими терминами мне было тяжело, и я помчалась к знакомой, лучше владеющей ивритом".
Знакомая объяснила, что в документе говорится о согласии использовать сдаваемые анализы для медицинских исследований.
"Цель вроде бы благородная - создание новых лекарств, исследование моей ДНК - если в ней найдут что-то подозрительное, то мне сообщат... Однако легче от этого не становится, - сокрушается О.Р. - Ведь этот человек в коридоре текст мне не прочитал, внятно ничего не объяснил. И я в сильном сомнении. Сразу вспомнился роман Стивена Кинга "Воспламеняющая взглядом" и описанные там опыты над студентами".
Тот факт, что в бланке был пункт, позволяющий в любую минуту отказаться от участия, пенсионерку не успокоил. Со своими страхами и претензией к больничной кассе она обратилась в "Вести".
Что такое "Капля для исследований"
Редакция изучила копию документа, подписанного О.Р. и присланного ею в "Вести".
Речь идет о проекте больничной кассы "Маккаби" "Типа ле-михкар" ("Капля для исследований"). Это банк данных, который собирается из биоматериалов пациентов (крови, слюны, мочи) с целью медицинских исследований. Данные включают различную информацию, в том числе ДНК.
В документе декларируется, что больничная касса гарантирует конфиденциальность информации. "Все собранные материалы будут храниться в соответствии с законом. Они помечаются кодом и не содержат личных данных пациентов. При проведении исследований доступ к личным данным не разрешается, за исключением отдельных работников банка "Типа ле-михкар", получивших специальное разрешение", - говорится в бланке согласия.
"Я образованный человек и, возможно, сама согласилась бы на использование моих анализов для науки. Но я отказываюсь понимать, почему о таком важном деле мне рассказал дедушка в коридоре, а не семейный врач. Почему руководители проекта позволяют так цинично использовать незнание иврита? И почему в медучреждении позволяют себе "втюхивать" услуги, как в каком-нибудь магазине телефонов?" - спрашивает репатриантка.
Ответ больничной кассы
В отличие от пожилой женщины, редакция "Вестей" знала, что получение подписи под медицинским документом без полного осознания пациентом последствий - это не только некрасиво, но и незаконно.
Закон о правах пациентов в Израиле обязывает медучреждения получать от пациентов "осознанное согласие" на любой тип лечения. Это означает, что пациенту обязаны объяснить все возможные последствия и убедиться, что он их хорошо понял.
Участие в медицинских исследованиях в Израиле регулируется "хельсинкскими комиссиями" ("ваадот-Хельсинки"), действующими при всех медучреждениях. Так называются комиссии по вопросам этики медицинских опытов. Они оценивают этические и правовые аспекты клинических испытаний, установленные Хельсинкской декларацией Всемирной ассоциации врачей и Международной конференцией по гармонизации технических требований к регистрации лекарств в странах Евросоюза.
Не были ли нарушены эти законы в случае с пенсионеркой из Петах-Тиквы? С этим вопросом "Вести" обратились к руководству больничной кассы "Маккаби". Вот какой ответ поступил:
"Больничная касса "Маккаби" проводит медицинские исследования на самом переднем крае мировой науки.
Для проведения исследований в области генетики, с учетом всех строгих правил, "Маккаби" создала базу данных "Типа ла-мехкар" - хранилище биологических образцов, которые будут использоваться для исследовательских работ.
Протокол проекта утвержден "хельсинкской комиссией" (комиссией по этике), назначенной министерством здравоохранения. В течение нескольких месяцев к проекту присоединилось около 40 тысяч человек.
Разумеется, присоединение к этой базе данных является добровольным. Наши представители обращаются к пациентам и предлагают им присоединиться к проекту на добровольных началах, сопровождая предложение полным и подробным объяснением.
Эти представители прошли широкую и специализированную подготовку, одобренную "хельсинкской комиссией". Они получили указание включать в проект только тех пациентов, которые полностью понимают объяснение, в том числе с точки зрения языка, на котором они говорят.
После подписания бланка о присоединении к проекту пациенту отправляется подробный документ по электронной почте. Из базы данных можно выйти на любом этапе. В этом случае образцы, связанные с человеком, покинувшим проект, уничтожаются.
Кроме того, уже на следующей неделе можно будет подписать документ на четырех дополнительных языках - арабском, французском, русском и английском, а информационные листки на этих языках будут распространяться среди пациентов по мере необходимости".