Как я родила Полину, девочку с синдромом Дауна
Моя дочь Полина появилась на свет в обычной израильской больнице. Всю беременность наблюдавшись в России, я прилетела в Израиль в сопровождении мужа в начале девятого месяца – рожать. Я планировала, что пару месяцев после родов проведу в Израиле, а потом вернусь в Россию, где оставались семья, работа и вообще все, что я люблю.
На 37-й неделе, чуть раньше срока, совершенно самостоятельно, даже без обезболивания (хваленые израильские врачи просто не успели), я родила девочку со среднестатистическим ростом и весом. Полину.
Роды прошли успешно, ребенок был здоров, никто в больнице не заметил никаких проблем. Лишь через день меня вместе с мужем вызвал главврач отделения (с одним родителем он говорить не имел права, нужны были двое). Я держала Пол в руках, и доктор заботливо проследил, чтобы, когда я буду падать в обморок, не уронила ребенка. И сообщил, что педиатры считают, что у девочки синдром Дауна.
Этот диагноз пока не подтвержден, взяли кровь на анализ, результата нужно ждать около месяца. Я не упала. Я просто начала рыдать, и рыдала с тех пор, с короткими перерывами, несколько месяцев. Разумеется, положенные 30 дней до официального результата анализа я не верила в то, что это вообще возможно. Ребенок с синдромом Дауна? Это могло произойти с кем угодно, только не со мной.
Уже позже, читая литературу, я узнала, что еще в 1969 году психолог Элизабет Кюблер-Росс так сформулировала пять этапов, через которые проходят люди после сильного стресса, связанного с болезнью (своей или близких).
1. Неверие, попытка сделать вид, что ничего не происходит.
2. Отчаяние: почему именно со мной?!
3. Поиски чудо-решения, которое исправит ситуацию.
4. Депрессия – что ни делай, ничего не изменится, не стоит и стараться.
5. Принятие ситуации.
Я прошла все этапы, и сейчас могу спокойно говорить о том, что в моей семье растет девочка Полина, у которой синдром Дауна.
Я знаю немало мам, которые "застряли" на каком-то из вышеперечисленных этапов, и больше всего страдает от этого их ребенок. Это касается не только родителей детей с синдромом Дауна. Я слышала, как один умный папа доказывал психологу, что у его сына только "чуть-чуть аутизм". Мальчик в пять лет не говорил и не шел на контакт с окружающими…
Вернемся, впрочем, к моменту рождения Полины. Следующим из официальных визитов была встреча с социальным работником. Из-за плохого знания языка я с трудом ее понимала. Но кое-что помню до сих пор. Она говорила, что то, что со мной произошло, похоже на сильное ранение. Рана затянется, но шрам, конечно, останется навсегда. Я привыкну к ребенку и полюблю ее такой, какая она есть… Конечно, она никогда не будет обычной, но всегда будет любимой, и я перестану относиться к ее проблеме как к самому страшному в своей жизни.
Тогда я сидела напротив социального работника и думала: "Легко тебе говорить… у самой, наверное, здоровые дети… как можно даже предположить, что я привыкну к такой ситуации?" Только сейчас я понимаю, что она была права.
Я очень "русская" по образу мыслей. Как все нормальные родители, я предполагала, что моя дочь должна быть лучше меня - выпускницы спецматкласса и престижного университета, ставшей начальником отдела в крупном московском журнале. Как я признаюсь в том, что моя девочка – не самая лучшая? Я не могла смириться с мыслью о том, что мой ребенок будет среди тех, на кого показывают пальцем на улицах – узкоглазый толстенький уродец, который даже не соображает, что над ним смеются.
В молодости, во время учебы в университете, я подрабатывала в интернате для детей с задержками в развитии. Несмотря на то, что все они жили в семьях (интернат был пятидневкой), обращались с ними ужасно и дома, и в школе. На них орали, нещадно били (дома нередко – шлангами от стиральных машин, в школе – в зависимости от злобности учительниц). В страшном сне я не могла представить, что моя девочка пополнит армию таких детей. Но самым главным на тот момент была проблема: как я скажу знакомым, что ребенок, которого я давно ждала, родился неполноценным?
Надо сказать, что в Израиле отказываться от детей, даже больных, как-то не принято. В специальных заведениях живут только те, уход за кем невозможен дома. Так что со мной никто разговоров о расставании с дочерью навсегда никогда не вел. Что меня удивляло, вообще все делали вид, что все в порядке. Я думала, все должны разделять мое горе. А педиатр на выписке спросил: девочка здорова? Я ответила: "Нет, конечно!" А он мне: "Синдром Дауна – не болезнь. Кроме него проблем нет?"
Две недели спустя я попала с маленькой Полиной в больницу. Она была слабой, почти не ела и стремительно теряла вес. В нашей палате лежала девочка лет четырнадцати. У нее был детский церебральный паралич. Она почти не двигалась, не видела, не могла сама есть – ее кормили через капельницу. В больнице девочка была с постоянно менявшимися сотрудницами из интерната, где она жила. И каждый день к ней приходили бесконечные родственники. Мама (у которой после родилось еще трое детей), папа (у которого была другая семья, тоже с детьми), бесконечные дядьки и тетки, сестры и братья, бабушки и дедушки. Они часами сидели с ребенком, разговаривали (она слышала!), читали, пели.
Лариса Зимина: о себе
Когда я несколько дней понаблюдала за этим, я поняла, что мое горе, которое казалось мне самым ужасным, ничто по сравнению с их горем. И главное – родители и близкие гордились самыми слабыми достижениями маленького человечка и никто не стеснялся своего родства с ней. Я подумала, что не зря попала именно в эту палату. С этого момента началось мое выздоровление.
