В Израиле создали уникальный лагерь для детей, больных раком
Место, где можно быть просто детьми: "Если у всех есть волосы, мы даже не знаем, кто больной, а кто здоровый"
Ребенок, больной раком, - это тяжелое испытание для всей семьи. Жизнь взрослых и детей, в том числе здоровых братьев и сестер, кардинально меняется, подчиняясь новым правилам, новому расписанию, новым привычкам, которые диктует болезнь.
Родители детей с онкологическими заболеваниями почти никогда не говорят "у него рак, он лечится", они говорят "у нас рак, у нас химиотерапия, мы лечимся". Потому что борьба с раком - это долго, это полностью меняет образ жизни. Родителям приходится справляться с целым рядом сложных проблем, которые порой сложнее, чем само лечение.
Проходящего курс химиотерапии или облучение ребенка нельзя отправить в детский сад, школу, летний лагерь. Даже в период между курсами препаратов его иммунная система ослаблена. Что делать с ребенком, который целый год не ходит в школу, которому нельзя посещать кружки? Чем его занять? Как справиться с чувством вины перед другими детьми, которых болезнь брата или сестры отодвигает на второй план?
"Болезнь - это новая реальность, - говорит Адас, мама 7-летнего Маоза, у которого обнаружили опухоль мозга. - Эта реальность называется "ваш ребенок болен раком", это требует полностью перестроить жизнь всей семьи и совсем другого подхода, с которым вы раньше не сталкивались".
"Он не может быть в саду с другими детьми, его имунная система ослаблена, он не может посещать кружки и участвовать в играх и мероприятиях, потому что нуждается в постоянном присмотре. Каждый этап лечения требует особого подхода и особых условий. Кто будет этим заниматься? Никто не хочет брать на себя такую ответственность", - добавляет она.
Даже незначительное повышение температуры, легкий кашель или другое нарушение, не являющееся побочным эффектом лечения, требует обязательного посещения больницы. Родители вынуждены проводить с ребенком все свое время - в ущерб другим детям, которые чувствуют себя лишенными родительского внимания.
Именно на такую реальность рассчитаны детские лагеря, которые во время каникул организует для детей с онкологическими заболеваниями некоммерческое объединение (амута) "Санрайз". Главная особенность этих лагерей - туда могут приходить не только дети, больные раком, но и их братья и сестры, жизнь которых тоже изменил рак.
"Мы попали в "Санрайз" спустя год после того, как Маоз заболел, - рассказывает Адас. - Перед каникулами на Песах я вдруг поняла, что не могу отправить его ни в какой лагерь или на кружок. И тогда одна из преподавателей в онкологическом отделении рассказала нам про "Санрайз" и сказала, что мы обязательно должны попробовать".
Особенность этих лагерей в том, что туда ходят и больные дети, и их здоровые братья и сестры, и в лагере между ними не делают различий. "Если в конкретной группе у всех есть волосы, отличить больных от здоровых практически невозможно, ко всем относятся одинаково", - говорят дети, посещающие "Санрайз". Для них это возможность хотя бы несколько дней побыть просто детьми, а не пациентами.
При этом родители отмечают, что в лагерях очень внимательно относятся к особенностям и потребностям каждого ребенка. Персонал обучен распознавать признаки отклонений, замечать изменения в поведении, свидетельствующие о проблемах со здоровьем. "Можно быть спокойным, можно даже выйти на работу. Детей забирают из дома, у каждого есть сопровождающий, они уважают их потребности и информируют родителей обо всем", - говорит Адас.
"Ребенок может почувствовать себя нормальным, хоть ненадолго расстаться с ярлыком больного, без того, чтобы на тебя показывали пальцем и проявляли чрезмерную осторожность. С другой стороны, мы можем быть спокойны, мы знаем, что с ними рядом постоянно есть врачи. Для нас это просто подарок", - добавляет она.
"Посещение лагерей "Санрайз" бесплатно, мы понимаем, с какими финансовыми трудностями сталкиваются семьи больных раком, - говорит гендиректор организации Агарь Закаи. - Желание привлечь к этому братьев и сестер возникло у нас потому, что мы хорошо знакомы с их нуждами и проблемами, с которыми они сталкиваются, ведь силы и внимание всей семьи направлены на лечение и заботы о больном брате, а они оказываются в стороне. Это еще и возможность объединить детей, укрепить семейные связи. А родителей мы можем хоть на время избавить от постоянных забот".
